** admin *** NewEntry **

強皮症困ってることのアンケートを新しくしました



ところで、強皮症で困っていることの投票ページを大昔に作ったのですが、動かなくなっていたので、新しく作り直しました。(最近はこんな便利なツールがあるのねぇ) 。年末の比較的調子がよかった日に作ったのですが、不便な理由が人によって違うかも…工夫や意見も書いて欲しいな…と思ったので、2月に入ってから意見欄も追加しました。

よかったら、参加してみてくださいね。


強皮症!生活で困ることは?

結果も見られます

以前の結果はこちら


やっぱり「ペットボトルの蓋」が多いのはわかるのですが、 「顔を洗いにくい」というのは、他の方の理由がいまいち分からない。私の場合は指が硬いし反らないので、顔に密着しなくて洗いにくいってことなんだけど。(リキッドファンデも塗りにくい)

以上 mixi とクロスポスト。


━━━━━━━━━━
2月も半分過ぎたけど、まだ通院を入れて4日ぐらいしか稼働できていない。きょう友人からチョコをもらって少し元気になれたかな? いつもはいただいたチョコを旦那と二人で食べていたのだけど、昨年旦那がふくれてたので、今年はちゃんと私からもあげました(通院のときに病院の売店で買ってね)。それと特製「おつかれさま」紙コップも作ったっけな。

line
** admin *** NewEntry **

「わかりかねます」


カウンセリングの先生が4月から移動になるということで、近所に同様のカウンセリングをしている病院がないか探していたら、カウンセリング専門のところが2つほど見つかった。片方はネットを使ったセッションも可と書いてあったので、フォームから問い合わせをしてみた。

所長さんからの回答で気になった言葉遣いがあって「……わかりかねます」「申し上げ兼ねます」といった言い方。私の問い合わせが漠然としているから仕方ないのだけど、なぜか嫌な印象を受けたので、改めて「……しかねる」という言い回しについて調べてみた。

昨年ぐらいに、どうしてサポートの人や、店員さんって、「わかりかねます」みたいな言い方をするんだろう?って不思議に思って、調べてみたら、最近は、許容される言い方になってきたらしい。違和感ない人も多いみたいだ、というのが答えだったのだけど。

ただ、私はずっと、その言い方が気になっていたし、どうして違和感や嫌な印象なんだろうと不思議だった。今回もう一度調べていて、ぴったりくる解説があった。

「しかねる」という言い方には、「しようとしていない」という意味が感じられる。というもの。
「わかりかねます」には、「調べようとしていない」という感じを受けるということ。

つまり拒絶感を感じるから、いやーな感じを受けていたんだ。

そっか、例のカウンセリングの所長さんは悪気はないと思うのだけど、たぶん、この方の物事の感じ方、言葉の感性?みたいなものは私と違うみたいだし、それが、関係性を作ることで埋められるものなのか、自信がない。


━━━━━━━━━━
診察のほうの話。今の主治医が試していない薬でエビリファイというのがある。少量だとウツ状態の底上げに、多量だと躁状態の鎮静に効果があるという不思議な薬だそうだ。今の先生は、エビデンスのない薬、個人差に頼る薬は、処方しない方針なので、そういう薬なのかも。なぜ処方できないのか、もう一度聞いてみようと思う。

line
** admin *** NewEntry **

透明の白髪


先月、ヘアブラシに白髪が1本ついてきてショックを受けた。2年ほど前、前髪に1本だけ見つけて、とうとう来たかぁ…と思ってから、幸いそのまま増えずに済んでいたのに。気のせいか、前髪も全体的にうっすら色が抜けてきているように見える。旦那に頭のてっぺんと後ろを撮ってもらってみたが、そもそも茶色気味の細い髪質なので、写真だと光を反射して白髪かどうかが判断できない…

白髪というと普通は、やたらと腰のある白いヤツというイメージだったが(幼いころ白髪抜きでお小遣いをもらっていた経験から)そして、2年ほど前に生えてきた1本はそういう存在感だったが、ここのところ増えてきている白髪はどちらかというと透明に近い。

細いナイロンの糸のような、すぐに見失ってしまいそうなヤワい感じ。それに産まれながらの白髪ではなく、途中から色がなくなりました的な感じ。

1年後、どうなっているんだろう? 全体に銀色っぽい頭の老婆になっているんだろうか? 染めるとしたら、どんな色で染めたら違和感ないんだろう? 薄茶でもないし、栗色でもないし…


久々の豆乳(一番無難なやつ) 

IMG_8448IMG_8449

line
** admin *** NewEntry **

ウツのトンネルから脱出した、と思う



やっと長いウツから抜け出せたかもしれない。昨日も今日も朝から動けるになったしPCも開けるようになったし。

昨夜の夕食で旦那にうるさく話しかけたので、旦那も気づいたようで、急に大掃除とかしないように、と釘をさされた。

で、そういうときは交感神経が優位になるらしく、原因もなく痛みがひどくなることが多い。それでも動けてしまうのが、ソウ状態の嬉しいところではあるのだけど。

年明けからの1ヶ月間の、あの辛さを考えると、ぞっとする。もうこのまま寝たきりになるんじゃないか、と恐ろしかった。それでも、以前どなかたが「トンネルには必ず出口がある」とか「明けない夜はない」とか書いてくださったのを何度も思い出しては信じていたら、やっぱりトンネルには出口があった。

その出口って、だんだんに明るくなるんじゃなくて、いきなりポカッと出てました、的なところが面白い。他の同病の人はどうなんだろうか。


そんなわけで、箱入りババアだったから、手足の傷をゆっくりメンテできたし、化膿してたのも治ってきた。


━━━━━━━━━━
じつは15日の通院でショックなことがあった。3年ぐらい担当してくださっていたカウンセリングの先生が移動される。効果のあった気分安定剤が副作用で飲めないため、カウンセリング中心の治療を受けていて、ここまで安定したんだと思う。でもまた新しい先生と一から関係を築くのかと思うと、気が重い。しかも男性かもしれない。


どうも顔が似てると思ったらラクダとアルパカは親戚らしい 

marmaduke's asymmetrical face



line
** admin *** NewEntry **

ブログってなんだろー



このブログって自分にとって何だろう?って改まって考えてみた。ちょうど年末だし。…ってもう年明けて1月末だわ。


今まで書いてきたこと…各種備忘録や病状の記録、それと辛いこと、楽しかったこと、興味を持ったこと…

一時期書くことさえ辛くなったこともあったけど、ときどきこうやって書くだけでも頭の整理になるし、ちょっとした精神安定剤なんだと思う。

もっと言うと
辛いことは書き捨てて、また明日からのために自分をリセットする(つまり愚痴か)。
楽しかったことは、それを反芻して明日からの自分に元気をあげる。
興味を持ったことは書いてて楽しいから書いてる。
あとは表現欲求かなぁ。書くこと自体、苦手でも好きだから。

見てくれている人がいて、ときどきコメントくれる人がいると嬉しいから、社会的承認欲求の場でもあるんだと思う…私が生きていることを知っててくれている人がいることが有り難かったり。


本当は未だにブログというシステムに馴染めなくて、そこだけは面倒だったりする。

15年ぐらい前まではブログって文化がなくて、何か書きたい人は普通にホームページを作って書いてた。交流したい人は、今でいうSNSみたいな掲示板に集って、あーだこーだ言い合ってた。掲示板が廃れてブログが主流になってから、なんだか交流が苦手になって、mixiに参加してみたけどイマイチ馴染めなくて、今に至ってる。TwitterもLINEもやっていない。2chも。

先日必要があってLINEのアカウントを一時的に生き返らせた。アプリをインストールして開いた途端に、数人から「久しぶり!」「元気だった?」というメッセージがほぼ瞬間的に届いて、びびった。ウサギのアイコンなんかと一緒に。あまりにビビったので、用がすんだらすぐに削除して、その人たちにはメールで返事を書いた。なんか遅れてるよね。周りの人たちは、家族や友人とごくごく普通にLINEで連絡取り合ってるというのにね。

…ビビった理由は別の機会に書こうと思う。

やっぱり今のネットの交流の仕方は苦手なんだなぁ。だから、こういうスローな自分だけの場で、ぼやき続けるのが今の所合ってるんだと思う。それでもやっぱり掲示板の頃が懐かしい。


外出していなくて写真がないから、いま主に使っているボールペンの写真。

IMG_8433

line
line

FC2Ad

line
プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

line
最新記事
line
最新コメント
line
カテゴリ
line
リンク集
line
カレンダー
02 | 2017/03 | 03
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31 -
line
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

line
googleサイト内検索
Loading
line
医療ニュースCB
line
QRコード
QR
line
RSSリンクの表示
line
月別アーカイブ
line
荷物追跡
powered by 送料の虎
line
sub_line