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ウツのトンネルから脱出した、と思う



やっと長いウツから抜け出せたかもしれない。昨日も今日も朝から動けるになったしPCも開けるようになったし。

昨夜の夕食で旦那にうるさく話しかけたので、旦那も気づいたようで、急に大掃除とかしないように、と釘をさされた。

で、そういうときは交感神経が優位になるらしく、原因もなく痛みがひどくなることが多い。それでも動けてしまうのが、ソウ状態の嬉しいところではあるのだけど。

年明けからの1ヶ月間の、あの辛さを考えると、ぞっとする。もうこのまま寝たきりになるんじゃないか、と恐ろしかった。それでも、以前どなかたが「トンネルには必ず出口がある」とか「明けない夜はない」とか書いてくださったのを何度も思い出しては信じていたら、やっぱりトンネルには出口があった。

その出口って、だんだんに明るくなるんじゃなくて、いきなりポカッと出てました、的なところが面白い。他の同病の人はどうなんだろうか。


そんなわけで、箱入りババアだったから、手足の傷をゆっくりメンテできたし、化膿してたのも治ってきた。


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じつは15日の通院でショックなことがあった。3年ぐらい担当してくださっていたカウンセリングの先生が移動される。効果のあった気分安定剤が副作用で飲めないため、カウンセリング中心の治療を受けていて、ここまで安定したんだと思う。でもまた新しい先生と一から関係を築くのかと思うと、気が重い。しかも男性かもしれない。


どうも顔が似てると思ったらラクダとアルパカは親戚らしい 

marmaduke's asymmetrical face



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ブログってなんだろー



このブログって自分にとって何だろう?って改まって考えてみた。ちょうど年末だし。…ってもう年明けて1月末だわ。


今まで書いてきたこと…各種備忘録や病状の記録、それと辛いこと、楽しかったこと、興味を持ったこと…

一時期書くことさえ辛くなったこともあったけど、ときどきこうやって書くだけでも頭の整理になるし、ちょっとした精神安定剤なんだと思う。

もっと言うと
辛いことは書き捨てて、また明日からのために自分をリセットする(つまり愚痴か)。
楽しかったことは、それを反芻して明日からの自分に元気をあげる。
興味を持ったことは書いてて楽しいから書いてる。
あとは表現欲求かなぁ。書くこと自体、苦手でも好きだから。

見てくれている人がいて、ときどきコメントくれる人がいると嬉しいから、社会的承認欲求の場でもあるんだと思う…私が生きていることを知っててくれている人がいることが有り難かったり。


本当は未だにブログというシステムに馴染めなくて、そこだけは面倒だったりする。

15年ぐらい前まではブログって文化がなくて、何か書きたい人は普通にホームページを作って書いてた。交流したい人は、今でいうSNSみたいな掲示板に集って、あーだこーだ言い合ってた。掲示板が廃れてブログが主流になってから、なんだか交流が苦手になって、mixiに参加してみたけどイマイチ馴染めなくて、今に至ってる。TwitterもLINEもやっていない。2chも。

先日必要があってLINEのアカウントを一時的に生き返らせた。アプリをインストールして開いた途端に、数人から「久しぶり!」「元気だった?」というメッセージがほぼ瞬間的に届いて、びびった。ウサギのアイコンなんかと一緒に。あまりにビビったので、用がすんだらすぐに削除して、その人たちにはメールで返事を書いた。なんか遅れてるよね。周りの人たちは、家族や友人とごくごく普通にLINEで連絡取り合ってるというのにね。

…ビビった理由は別の機会に書こうと思う。

やっぱり今のネットの交流の仕方は苦手なんだなぁ。だから、こういうスローな自分だけの場で、ぼやき続けるのが今の所合ってるんだと思う。それでもやっぱり掲示板の頃が懐かしい。


外出していなくて写真がないから、いま主に使っているボールペンの写真。

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きょうが年明けみたいな気分


今年初めてブログを開いたところです。

年明けからずっと不調で、カレンダーを見たら15日ぐらいまでは寝たり起きたり。そこからはほぼ毎日起きられませんでした。正確に言うと、ベッドにも入れず、電気カーペットの上にフリースの膝掛けとダウンの膝掛けを被って、ゴロゴロごろごろ。

もうこのまま活動できないんじゃないかっていう恐怖と焦りの一方で、きっと数年に一度の大落ち込みモードなんだから、怠けてるんじゃなくて、心身を休めているんだ、治療なんだ、って思うようにしてみたり、その両方を行ったり来たりしながら、本日やっとシャワーも浴びてPCを開くことができました。体も少し柔らかいような気がする。

自分の場合のウツ状態の目安になるのが、香水とピアスと体の柔軟性で

ウツ状態のときは、香水もピアスも着けたくないし、体が硬い。ニュートラル以上のときは、家に居ても毎日香水とピアスはつけたいし、ストレッチをすると体も柔らかく保ててる。


年明けの穏やかな日がきたら初詣も兼ねて散歩に出たかったけど、結局12日の通院まで外出せず。そこからまた今日まで外出せず。明日は晴れそうだけどどうかなぁ? 買物は旦那がしてくれている。掃除は旦那が週一ぐらいでしてくれている(みたい)だけど、自分ではしようと思わないし気にならない。掃除なんて毎日してても足りないぐらいだったのに。

ここんとこ、ほんとに旦那が優しいんだよねぇ。家事もそうだけど、先日はゴミの立ち当番を代わってくれた。というか、旦那が自分で立てるように、他の家と交渉して早い時間に変えてもらっていた。これには本当に頭が下がった。氷点下の日だったし、30分の立ち当番の次の人が来なくて、結局1時間立ちっぱだったらしいので、私だったら死んでた。年明けてからとうとう潰瘍を作ってしまったし、坐骨神経痛にさらに肋間神経痛にまでなってしまったし。


暗い年明け第一号でした。今年もよろしくお願いします。
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一年の半分寝てました


また今年も、暗くて気まぐれなブログを読んでくださってありがとうございました。


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この1年を振り返ってみました。

疼痛はほどほど掌握。強皮症のほうはほぼ現状維持。逆流性食道炎だけが悪化。精神のほうは不調の日がどっと増えた。ひたすら夜も昼も寝ている日が半分ぐらいあったんじゃないだろうか。

調子がいいときにブログを書くんだけど、それでも暗いよね、私の文章。


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2月に洋楽と出会ったことで、のめり込めるものが1つ増えたこと、仲間ができたことは、すごく嬉しい出来事だった。元々洋楽好きだった旦那との会話も増えたし、友人と共通の話題が増えたし。

冬に入ってからは、毛糸を引っ張り出してきて、ペットボトルカバーを2つだけ編んだ。編み物ができるようになったというのは、自分にとっては大事件なのだ。以前躁状態のときに買い込んだ大量の毛糸や手芸用品があるのに、出してみる気力がなく、裁縫箱すら面倒でボタンをつけずに安全ピンで留めたりしていたぐらいだもの。いくつかのホームページのメンテ、動画の編集、PC関連ブログの再開などなど、割とクリエイティブな=敷居の高い行動ができたのはスゴイと思う。たとえ少しでも生産的活動ができたのは私的に進歩だ。これだけで、寝てた日が多いという罪悪感(不要な感情だが)から救われてると思う。


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旦那には結構いろんなところに連れていってもらった。死ぬまでに行きたいところをリストアップしてあって、dd日にxxに行こうよ、って誘うと、旦那が地図で道順を調べてくれる。無理やり予定を作ってでも、外に出ることが治療だと思っているし、最近はドタキャンが減ったと思う。まぁドタキャンしても、出発を遅らせても、昔より寛容になった旦那も進歩だな。


悲しかったことは、仕事を辞めたこと、友人を失ったこと。仕事は細々でも続けたかったけど、迷惑かけるから仕方ない。外に出るとどうしても手足に傷を作るし、そのメンテも結構大変だったから、お陰でこの冬のなんとラクなことか。100枚いり絆創膏1箱がひと冬持ちそう。


失敗=以前に何度か失敗しているのに、未だにやらかしていること。気分がかなり上がっているときは、自分でも信じられないような言動をしていることがある。たとえば普段やらないようなことを色々やり散らかしたり、親しい友人が激怒するような言動を平気でしてしまったり。気分がニュートラルになってからその収拾にバタバタすることになる。しかも気分の上昇が急であればあるほど自覚に乏しく、周りに指摘されてやっと気づくことが多い。

覚えてる限りでは、「私やります!」って手をあげといて、中途で寝込んでしまった。数年ぶりに、脈絡なしに昔の友人と連絡を取り、中間地点で会いましょうと盛り上がったが、やり取り途中で興味を失ってしまった(これホントひどい)。一番後悔しているのは、友人を傷つけてしまったこと。もう絶対繰り返したくない。私の「素」の性格がまずいのだろうなぁ。そういう場合どうやって失敗を防いだらよいのか、ちゃんと考えて解決しておかないと。


それから、体調以外で印象的だったのが、事務手続きに明け暮れた感の1年だったこと。旦那が仕事を変わったりした関係で、それに伴う変更手続きが、国保、年金、自立支援受給者証と特定疾患受給者証の4つについて必要だったり、障害者手帳、自立支援、特定疾患の更新…と。最後は12月入ってから市役所で手続きのときに、住所と名前を10回ほども手書きした…(今年はハンコ作っておいてもよかったかも)

来年は今年より少しでも「生きた」感を増やしたいと思います。とりあえず今決まっているのは、患者会のサイトを作ること。生きてるんだから、力まずに、でもしっかりと生きていきたい。


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では皆さまよいお年を。
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2017年用スマイルカレンダーできました


先日、旦那が郵便局からカレンダーを2種類もらってきた。

ここ数年は、保険のおばちゃん(年下)からいただく卓上や大きな壁掛けだと足りなくて、体調が書き込める月替わりのカレンダーを100均で買っていた。

それが金融機関で「ご自由にどうぞ」なんて……景気がよくなったってことかな。でも日程が書き込める壁掛けは素っ気なく色気もなかったので、自分はすでにダイソーで買ってあったフラワー写真の壁掛けを使うことにして、郵便局のシンプルなほうはキッチンでゴミの日を書き込んだりするのに使おうと思う。


毎年作っていた「スマイルカレンダー」を今年は、年が明ける前に作れました。こちらに置きますので、よろしかったらダウンロードしてお使いください。その日の気分をスマイルマークで書き込むだけのシンプルなものですが、一日の終わりに、自分をちょこっと振り返ることで、今日に区切りをつけて、また明日から1日を頑張ろう、という気持ちになれるかもしれません。1年間にどれだけハッピーな日があったか、あとから眺めることで、来年はもっとハッピーになれるようにしなきゃって思えるし。

スマイルカレンダー 2017年
スクリーンショット 2016-12-29 16.38.33

白黒でほんと色気ないですよね。カラーで作り直したいのだけど、そんなことをしたらまた背中を痛めてしまうので今年もあきらめます。技量があればささっと作れるのにね。
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プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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