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きょうが年明けみたいな気分


今年初めてブログを開いたところです。

年明けからずっと不調で、カレンダーを見たら15日ぐらいまでは寝たり起きたり。そこからはほぼ毎日起きられませんでした。正確に言うと、ベッドにも入れず、電気カーペットの上にフリースの膝掛けとダウンの膝掛けを被って、ゴロゴロごろごろ。

もうこのまま活動できないんじゃないかっていう恐怖と焦りの一方で、きっと数年に一度の大落ち込みモードなんだから、怠けてるんじゃなくて、心身を休めているんだ、治療なんだ、って思うようにしてみたり、その両方を行ったり来たりしながら、本日やっとシャワーも浴びてPCを開くことができました。体も少し柔らかいような気がする。

自分の場合のウツ状態の目安になるのが、香水とピアスと体の柔軟性で

ウツ状態のときは、香水もピアスも着けたくないし、体が硬い。ニュートラル以上のときは、家に居ても毎日香水とピアスはつけたいし、ストレッチをすると体も柔らかく保ててる。


年明けの穏やかな日がきたら初詣も兼ねて散歩に出たかったけど、結局12日の通院まで外出せず。そこからまた今日まで外出せず。明日は晴れそうだけどどうかなぁ? 買物は旦那がしてくれている。掃除は旦那が週一ぐらいでしてくれている(みたい)だけど、自分ではしようと思わないし気にならない。掃除なんて毎日してても足りないぐらいだったのに。

ここんとこ、ほんとに旦那が優しいんだよねぇ。家事もそうだけど、先日はゴミの立ち当番を代わってくれた。というか、旦那が自分で立てるように、他の家と交渉して早い時間に変えてもらっていた。これには本当に頭が下がった。氷点下の日だったし、30分の立ち当番の次の人が来なくて、結局1時間立ちっぱだったらしいので、私だったら死んでた。年明けてからとうとう潰瘍を作ってしまったし、坐骨神経痛にさらに肋間神経痛にまでなってしまったし。


暗い年明け第一号でした。今年もよろしくお願いします。
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一年の半分寝てました


また今年も、暗くて気まぐれなブログを読んでくださってありがとうございました。


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この1年を振り返ってみました。

疼痛はほどほど掌握。強皮症のほうはほぼ現状維持。逆流性食道炎だけが悪化。精神のほうは不調の日がどっと増えた。ひたすら夜も昼も寝ている日が半分ぐらいあったんじゃないだろうか。

調子がいいときにブログを書くんだけど、それでも暗いよね、私の文章。


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2月に洋楽と出会ったことで、のめり込めるものが1つ増えたこと、仲間ができたことは、すごく嬉しい出来事だった。元々洋楽好きだった旦那との会話も増えたし、友人と共通の話題が増えたし。

冬に入ってからは、毛糸を引っ張り出してきて、ペットボトルカバーを2つだけ編んだ。編み物ができるようになったというのは、自分にとっては大事件なのだ。以前躁状態のときに買い込んだ大量の毛糸や手芸用品があるのに、出してみる気力がなく、裁縫箱すら面倒でボタンをつけずに安全ピンで留めたりしていたぐらいだもの。いくつかのホームページのメンテ、動画の編集、PC関連ブログの再開などなど、割とクリエイティブな=敷居の高い行動ができたのはスゴイと思う。たとえ少しでも生産的活動ができたのは私的に進歩だ。これだけで、寝てた日が多いという罪悪感(不要な感情だが)から救われてると思う。


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旦那には結構いろんなところに連れていってもらった。死ぬまでに行きたいところをリストアップしてあって、dd日にxxに行こうよ、って誘うと、旦那が地図で道順を調べてくれる。無理やり予定を作ってでも、外に出ることが治療だと思っているし、最近はドタキャンが減ったと思う。まぁドタキャンしても、出発を遅らせても、昔より寛容になった旦那も進歩だな。


悲しかったことは、仕事を辞めたこと、友人を失ったこと。仕事は細々でも続けたかったけど、迷惑かけるから仕方ない。外に出るとどうしても手足に傷を作るし、そのメンテも結構大変だったから、お陰でこの冬のなんとラクなことか。100枚いり絆創膏1箱がひと冬持ちそう。


失敗=以前に何度か失敗しているのに、未だにやらかしていること。気分がかなり上がっているときは、自分でも信じられないような言動をしていることがある。たとえば普段やらないようなことを色々やり散らかしたり、親しい友人が激怒するような言動を平気でしてしまったり。気分がニュートラルになってからその収拾にバタバタすることになる。しかも気分の上昇が急であればあるほど自覚に乏しく、周りに指摘されてやっと気づくことが多い。

覚えてる限りでは、「私やります!」って手をあげといて、中途で寝込んでしまった。数年ぶりに、脈絡なしに昔の友人と連絡を取り、中間地点で会いましょうと盛り上がったが、やり取り途中で興味を失ってしまった(これホントひどい)。一番後悔しているのは、友人を傷つけてしまったこと。もう絶対繰り返したくない。私の「素」の性格がまずいのだろうなぁ。そういう場合どうやって失敗を防いだらよいのか、ちゃんと考えて解決しておかないと。


それから、体調以外で印象的だったのが、事務手続きに明け暮れた感の1年だったこと。旦那が仕事を変わったりした関係で、それに伴う変更手続きが、国保、年金、自立支援受給者証と特定疾患受給者証の4つについて必要だったり、障害者手帳、自立支援、特定疾患の更新…と。最後は12月入ってから市役所で手続きのときに、住所と名前を10回ほども手書きした…(今年はハンコ作っておいてもよかったかも)

来年は今年より少しでも「生きた」感を増やしたいと思います。とりあえず今決まっているのは、患者会のサイトを作ること。生きてるんだから、力まずに、でもしっかりと生きていきたい。


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では皆さまよいお年を。
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スリッパジプシー


指の皮も硬いけど、足指の皮も硬くなって、大して歩かないのに魚の目予備軍だらけになっている。先生に泣きついたら、優しく削ってくださったけど、2、3週間ですぐに硬くなり痛くなってしまう。

それが左足の親指の付け根は削っても痛みが治まらず、骨が当たってると言われた。外出するときは、いっちょまえにウォーキング専用のリーボックを履いているからか、全然痛くないのだけど、家にいるときはスリッパでさえ痛い。安くてクッションのあるスリッパってなかなかないんですね。

そういえば寒くなったし、そろそろ昨年いただいたスリッパを履いてみようと出してきた。これがクッションが効いててすごくいい。裏はフェルトなのでパタパタうるさくないし、暖かいし。

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ふと寝転がってこいつ(スリッパ)を見てたら、すごく可愛いことに気がついて、写真を撮ってしまった。

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ガスモチンが効いたよぉ


先日の患者会の疾病別懇談会にて、「ガスモチンが胸焼けや吐き気に効果あり」と教えていただいた。主治医の先生に聞いてみたら即処方してくださった。なーーんだ、もっと早く試してくれたらよかったのにぃ。

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それがそれがそれが…ネキシウムやらタケキャブやらの高価な PPIより、ずーーーっと即効性がありました。ネキシウムも飲み続けているので、相乗効果か単体での効果なのかは不明。

食前に飲んで、食事すると、全然苦しくなーい。苦しくない! 苦しくなーーーーーい。なんという幸せだー。

翌朝も吐き気がほとんどない。それどころか、朝から食欲全開で、8時ぐらいからパンとか食べられる。きっと体重も増えるんだろうけど、吐き気や胸焼けよりはずっといい。

ガスモチンは 胃腸の働きを高めて胸やけや吐き気などを鎮める胃腸薬 なんだそうだ。5mg錠、ジェネリックのモサプリドクエン酸塩錠5mg「DSEP」というので9.9円。3割負担だと1日3回10円ぐらい。(ネキシウムは1錠100円ぐらい。タケキャブなんて160円だよ。)


今回、特定疾患の上限額も5千円(段階的に1万円になる)になってしまったので、高価な薬は省いていきたいのだけど、先生にそういうこと(治療と医療費のバランス)を相談してもいいのかどうか…? とりあえず月1だった通院を2ヶ月に延ばしてもらえた。症状が落ち着いているうちは、それでいいんでしょうね。あとは検査を1年で一巡できれば。


躁鬱のほう、気分安定剤の量はそのままだけど、ここのところ少しだけ気分が明るい。たぶん数年ぶりに編み物をしたくなったので、そうなんだと思う。ペットボトルカバーはもういくつも編んだことがあるのに、冬用の毛糸で編みたくなった。モヘアっぽいのは100均の毛糸。お粗末だなぁ。ほんとにぶきっちょになったよなぁ。
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苔の里、ネキシウム


苔の里 続き

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寝る前の胃酸逆流&午前中のムカムカがほとんど治らないので、ネキシウムを朝から寝る前に変更してみている。1週間経つけど、変化なし…かな。

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プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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