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強皮症困ってることのアンケートを新しくしました



ところで、強皮症で困っていることの投票ページを大昔に作ったのですが、動かなくなっていたので、新しく作り直しました。(最近はこんな便利なツールがあるのねぇ) 。年末の比較的調子がよかった日に作ったのですが、不便な理由が人によって違うかも…工夫や意見も書いて欲しいな…と思ったので、2月に入ってから意見欄も追加しました。

よかったら、参加してみてくださいね。


強皮症!生活で困ることは?

結果も見られます

以前の結果はこちら


やっぱり「ペットボトルの蓋」が多いのはわかるのですが、 「顔を洗いにくい」というのは、他の方の理由がいまいち分からない。私の場合は指が硬いし反らないので、顔に密着しなくて洗いにくいってことなんだけど。(リキッドファンデも塗りにくい)

以上 mixi とクロスポスト。


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2月も半分過ぎたけど、まだ通院を入れて4日ぐらいしか稼働できていない。きょう友人からチョコをもらって少し元気になれたかな? いつもはいただいたチョコを旦那と二人で食べていたのだけど、昨年旦那がふくれてたので、今年はちゃんと私からもあげました(通院のときに病院の売店で買ってね)。それと特製「おつかれさま」紙コップも作ったっけな。

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「わかりかねます」


カウンセリングの先生が4月から移動になるということで、近所に同様のカウンセリングをしている病院がないか探していたら、カウンセリング専門のところが2つほど見つかった。片方はネットを使ったセッションも可と書いてあったので、フォームから問い合わせをしてみた。

所長さんからの回答で気になった言葉遣いがあって「……わかりかねます」「申し上げ兼ねます」といった言い方。私の問い合わせが漠然としているから仕方ないのだけど、なぜか嫌な印象を受けたので、改めて「……しかねる」という言い回しについて調べてみた。

昨年ぐらいに、どうしてサポートの人や、店員さんって、「わかりかねます」みたいな言い方をするんだろう?って不思議に思って、調べてみたら、最近は、許容される言い方になってきたらしい。違和感ない人も多いみたいだ、というのが答えだったのだけど。

ただ、私はずっと、その言い方が気になっていたし、どうして違和感や嫌な印象なんだろうと不思議だった。今回もう一度調べていて、ぴったりくる解説があった。

「しかねる」という言い方には、「しようとしていない」という意味が感じられる。というもの。
「わかりかねます」には、「調べようとしていない」という感じを受けるということ。

つまり拒絶感を感じるから、いやーな感じを受けていたんだ。

そっか、例のカウンセリングの所長さんは悪気はないと思うのだけど、たぶん、この方の物事の感じ方、言葉の感性?みたいなものは私と違うみたいだし、それが、関係性を作ることで埋められるものなのか、自信がない。


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診察のほうの話。今の主治医が試していない薬でエビリファイというのがある。少量だとウツ状態の底上げに、多量だと躁状態の鎮静に効果があるという不思議な薬だそうだ。今の先生は、エビデンスのない薬、個人差に頼る薬は、処方しない方針なので、そういう薬なのかも。なぜ処方できないのか、もう一度聞いてみようと思う。

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透明の白髪


先月、ヘアブラシに白髪が1本ついてきてショックを受けた。2年ほど前、前髪に1本だけ見つけて、とうとう来たかぁ…と思ってから、幸いそのまま増えずに済んでいたのに。気のせいか、前髪も全体的にうっすら色が抜けてきているように見える。旦那に頭のてっぺんと後ろを撮ってもらってみたが、そもそも茶色気味の細い髪質なので、写真だと光を反射して白髪かどうかが判断できない…

白髪というと普通は、やたらと腰のある白いヤツというイメージだったが(幼いころ白髪抜きでお小遣いをもらっていた経験から)そして、2年ほど前に生えてきた1本はそういう存在感だったが、ここのところ増えてきている白髪はどちらかというと透明に近い。

細いナイロンの糸のような、すぐに見失ってしまいそうなヤワい感じ。それに産まれながらの白髪ではなく、途中から色がなくなりました的な感じ。

1年後、どうなっているんだろう? 全体に銀色っぽい頭の老婆になっているんだろうか? 染めるとしたら、どんな色で染めたら違和感ないんだろう? 薄茶でもないし、栗色でもないし…


久々の豆乳(一番無難なやつ) 

IMG_8448IMG_8449

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ウツのトンネルから脱出した、と思う



やっと長いウツから抜け出せたかもしれない。昨日も今日も朝から動けるになったしPCも開けるようになったし。

昨夜の夕食で旦那にうるさく話しかけたので、旦那も気づいたようで、急に大掃除とかしないように、と釘をさされた。

で、そういうときは交感神経が優位になるらしく、原因もなく痛みがひどくなることが多い。それでも動けてしまうのが、ソウ状態の嬉しいところではあるのだけど。

年明けからの1ヶ月間の、あの辛さを考えると、ぞっとする。もうこのまま寝たきりになるんじゃないか、と恐ろしかった。それでも、以前どなかたが「トンネルには必ず出口がある」とか「明けない夜はない」とか書いてくださったのを何度も思い出しては信じていたら、やっぱりトンネルには出口があった。

その出口って、だんだんに明るくなるんじゃなくて、いきなりポカッと出てました、的なところが面白い。他の同病の人はどうなんだろうか。


そんなわけで、箱入りババアだったから、手足の傷をゆっくりメンテできたし、化膿してたのも治ってきた。


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じつは15日の通院でショックなことがあった。3年ぐらい担当してくださっていたカウンセリングの先生が移動される。効果のあった気分安定剤が副作用で飲めないため、カウンセリング中心の治療を受けていて、ここまで安定したんだと思う。でもまた新しい先生と一から関係を築くのかと思うと、気が重い。しかも男性かもしれない。


どうも顔が似てると思ったらラクダとアルパカは親戚らしい 

marmaduke's asymmetrical face



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きょうが年明けみたいな気分


今年初めてブログを開いたところです。

年明けからずっと不調で、カレンダーを見たら15日ぐらいまでは寝たり起きたり。そこからはほぼ毎日起きられませんでした。正確に言うと、ベッドにも入れず、電気カーペットの上にフリースの膝掛けとダウンの膝掛けを被って、ゴロゴロごろごろ。

もうこのまま活動できないんじゃないかっていう恐怖と焦りの一方で、きっと数年に一度の大落ち込みモードなんだから、怠けてるんじゃなくて、心身を休めているんだ、治療なんだ、って思うようにしてみたり、その両方を行ったり来たりしながら、本日やっとシャワーも浴びてPCを開くことができました。体も少し柔らかいような気がする。

自分の場合のウツ状態の目安になるのが、香水とピアスと体の柔軟性で

ウツ状態のときは、香水もピアスも着けたくないし、体が硬い。ニュートラル以上のときは、家に居ても毎日香水とピアスはつけたいし、ストレッチをすると体も柔らかく保ててる。


年明けの穏やかな日がきたら初詣も兼ねて散歩に出たかったけど、結局12日の通院まで外出せず。そこからまた今日まで外出せず。明日は晴れそうだけどどうかなぁ? 買物は旦那がしてくれている。掃除は旦那が週一ぐらいでしてくれている(みたい)だけど、自分ではしようと思わないし気にならない。掃除なんて毎日してても足りないぐらいだったのに。

ここんとこ、ほんとに旦那が優しいんだよねぇ。家事もそうだけど、先日はゴミの立ち当番を代わってくれた。というか、旦那が自分で立てるように、他の家と交渉して早い時間に変えてもらっていた。これには本当に頭が下がった。氷点下の日だったし、30分の立ち当番の次の人が来なくて、結局1時間立ちっぱだったらしいので、私だったら死んでた。年明けてからとうとう潰瘍を作ってしまったし、坐骨神経痛にさらに肋間神経痛にまでなってしまったし。


暗い年明け第一号でした。今年もよろしくお願いします。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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