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リサーチ不足:難治性疾患患者雇用開発助成金

難病のある人の
就労支援のために
2011 年 4 月 独立行政法人高齢・障害者雇用支援機構 障害者職業総合センター


こんな文書があることをきょう知りました。なんで知らなかったんだろう。自分のリサーチ不足。

そしてもっと呆れたのは「難治性疾患患者雇用開発助成金」という制度が平成21年からあったこと。そんなこと、保健所や患者会にも足を運んでいた自分にすら伝わっていなかった情報。特に働きたい!職を探している!と口にしていたわけじゃないからか?

それにしても、目につく場所になぜなかったんだろう?この情報。もちろん病院で相談したからじゃないかもしれないけど、発病このかた7年間、病院で教えてもらったこともなかった。張り紙も見たことなかった。

そして、昨年だったが、保健所主宰だったと思うけど(うーん、この辺情けないが)難病患者の相談会の場で、就労相談もやっていたので、相談したことがある。しかし、この情報は出て来なかった。単に足がなければ通えない相談所兼仕事斡旋所をいくつか教えてくださっただけだった。

運転できれば選択肢も広がる…と思う。自転車で行ける距離に以前は作業所があり、ボランティアでもいいからお手伝いしたいと思ったこともあった。が、ここもすごく遠い場所に新しい施設を建設して引っ越してしまった。

「難治性疾患患者雇用開発助成金」…ただ、現状は厳しいらしい。障害者を雇うのは義務になっているけれど、難病患者を雇うのは企業にとって義務じゃない。ただ、雀の涙ほどの助成金がもらえるだけらしい。それに見合うほどの働きをしてもらえなければ、雇い損になる。せいぜい企業のイメージアップ程度だ。

大野更紗さんもフォローしているけど、あの彼女の口からもこの言葉を聞いたこともない。まぁ彼女は働くには厳しすぎる体調ですから、関係ないってば関係ないんですが。

その現状を詳しく知るに至ったブログを紹介させてください。お名前だけは存知ておりましたが、ひまわりさんのブログ混合性結合組織病です。


記事一覧で、
ブログ記事一覧 - 混合性結合組織病
この「難病患者の雇用について」(2011-10-23 16:01:02 | Weblog) あたりからちらほら書かれています。元はヒラクさんから教えていただいたそうです。

もっと古くから読ませていただきましたが、なんて感性豊かな方なんでしょう。年齢もわかりませんが、まだお若いのかな~。

リンクをここに引用させていただいたことをコメントしたかったんですが、今はコメント欄は閉じられています。この方の文章に癒されたこと、改めて感謝です。


しかし、自宅勤務以外で働けるのだろうか? こんな田舎じゃ無理だろうと思う。慢性疼痛も押さえ込もうとすると、仕事がおろそかになるし、そういう自分が嫌になる。そして、慢性疼痛をコントロールできるようになったかと思ったら、以前に増して、指は痛いし、ぱんぱんに膨れている日も多い。シャワーや出かけるときの着替えやお化粧に、時間の余裕が必要な自分が嫌になってしまう。



今日の病状:手指むくみ■■■■■。手がぱんぱん。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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