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不都合な真実、その1


■ 相変わらず浮腫みと指の痛み続く

リリカ減量は調子がよいときまでお預けにした。そしたら、頓服が減った。きょう久々にボルタレンのお世話になったけど。


■ 強皮症ポータルサイトをリニューアル中

情報が古くなったことと、見た目があんまりなので手直し中。ついでに携帯とスマホ対応も。




そこで最新情報を確認していて気付いたのですが、こんなパンフレットが公開されていました(PDFがいきなり開きます)。


その17ページめに「皮膚硬化の診療アルゴリズム」というフローチャートがあり、切り分けの仕方が分かりやすく図解されています。この図が7年前、私の発症時にあったら…と思うと、悔やまれてなりません。私は発症に先立ってたまたま抗核抗体の検査を人間ドッグでしており、強皮症を含むいくつかの膠原病の疑いあり、経過観察のこと、となっていました。そのときの抗核抗体の値は1280倍とかそんな値でした。

その後、レイノーから発症したとき、精密検査を受けていれば「抗トポイソメラーゼ」の値で強皮症であることが分かったはずで、治療すべきというフローチャートに当てはまります。

そのときの膠原病内科の先生の言葉は今も忘れません(ので何度も登場しますが)「今の医学では、確定診断できて(たとえ強皮症か何かだとわかって)も何も治療できない。だから精密検査の意味がない」と言われました。

その大学病院に紹介状を書いてくださった地元の内科の先生は、何のために紹介状を書いてくださったのでしょうか。強皮症やMTCDの疑いがあったからです。

何度も書きますが不勉強な先生をなんとかしてください!医師にも数年おきに更新試験をすべきです。

大学病院の膠原病専門の先生のおっしゃることでしたから、私は失意のうちに帰宅し、家族会議のあと、少しでも身体に負担のかからないであろう環境へ引っ越そうと決まり、ここ信州へ越してきたのでした。


昨年の日付のこのパンフレットを拝読しながら、なぜ7年前にこのことが専門医にだけにでも周知されることがなかったのか? 疑問が湧いてきます。

こいうとき私はどうしたらいいのかわかりません。どこに何を訴えればいいのでしょう? 痛い指でキーボードを叩いて悔しさをぶつけるしかありません。



今日の病状:手指むくみ■■■■■。腰痛は治ったけど、浮腫みと痛みが酷い…相変わらず。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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