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生き甲斐と身をすり減らすことを天秤にかけると…


■ 原発関連ニュース2つ

ほかにもあるのですが、優先順位をつけて2つ選びました。

ビデオニュースドットコム無料放送分です。

今も活動を続けるフランス市民放射能測定所 - YouTube


原発と再エネの実現可能性が同列に議論される不思議 - YouTube



■ ちょっと調子悪い…

同じ地元の膠原病の会で、若手で頑張ってくださっていた方が折角入会してくださってわずか数年で実家のほうに帰られてしまった。MTCDで始めはお元気そうでパートもしていたのに、ここ最近重症になってしまったそうでネフローゼで入院、ステロイドパルスの副作用で大腿骨壊死症を両足とも発病。手術を勧められているとのこと…。

それでも楽しいからと、フルタイムで働いておられる。なんだか発病前の自分を見ているようで、羨ましいような、危なっかしいような…。身をすり減らしてでも、生き甲斐を取る、それも生き方なんだと思う。私も肯定したい。

でも、今のこの辛さを考えると、あれは単なる過去の栄光で、今の自分には何も残っていない。そのとき溜め込んだ力や生命力も、もう尽きてしまった。

そう思うと、発病してからもフルタイムで頑張っておられるその女性をなんだか眩しく感じてしまう。…今の自分には、とてもそんな原動力はない。




今日の病状:手指むくみ■■■■■。腰痛は治ったけど、浮腫みと痛みが酷い…相変わらず。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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コメント

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おつかれさまです

むくみが相変わらず酷いですか?
小豆にはむくみ解消もありますので
オススメです。

そうそう飯田さんも好きな方です。品が良くて物静かで淡々と訴える。興奮して訴えると引いてしまう。

再稼働!とんでもないですストレステストの報告だってバリケードをして、 事故の原因もx収束もしていないのに同じ人達が牛耳っている不思議な国、そして何の知識もない野田達がgoを出す。

国民はどうして無関心なのか?

4号機で日本は終わる、青森で世界が終わるというのに外国であきれられています。

なのに中国、ベトナム..etc.輸出して
金以外の何ものでもありません。

一部の人に任せないでネットで情報を集めなくては...

慶應大学のブロジェクトが室内で24時間体制で全国規模でやっています。

こちらでは医療生協会員が自宅周辺をガイガーカウンターで測りまとめるようです。

かなり広範囲にホットスポットがあるはずです。

下関の数値があんなに高いのですから~。

No title

初めまして・・・というか、二度目のコメントですがもう何年か前なので覚えていらっしゃらないと思います。
私も原因不明の慢性疼痛や慢性疲労に悩んでいます。
でも、ろばさんよりずっと軽いのですが、それでも痛みは他人には見えず、理解されないというのは辛いですね。

以前書かれていた「ヘルニアだとかストレートネックだとか診断され…」の部分が頭からはなれませんでした。

2ヶ月ほど前に、子供達が小さい時にお世話になった小児科の先生と偶然、放射能の講演会でお目にかかり、小児科だけでなく大人も診て下さるというので、時間をかけてじっくりお話したところ、繊維筋痛症の可能性もあるね、と言われ、可笑しな話しですが何だか救われた思いでした。

それで、やっと今日、繊維筋痛症と慢性疲労の専門の先生(清風会病院の天野先生)の外来を申し込みました。
何回かテレビで紹介されていたので、いつ診察になるか分かりませんがもう10年以上こんな状態が続いていたんですから、気長に待ってみます。

治らないかもしれないけど、ちゃんとした病名が欲しいんです。
幸い、夫は多少理解してくれてはいますが、回りで「そんなに疲れやすいなんて信じられない」と、あたかも怠け者であるかのように言われたり、「何故?どこがどういうふうに痛いの?」なんて聞かれると、病名があった方がずっとマシなので。

でも、これで病名が付かなかったら、本物の怠け者になってしまいますね(苦笑)

痛いという事は疲れやイライラ感を伴いますね。。。

診察の日が来たら、またご報告に伺います。

ろばさんも、無理せず、おだいじに。。。


3さんへ>Re: おつかれさまです

> むくみが相変わらず酷いですか?
> 小豆にはむくみ解消もありますので
> オススメです。

ありがとうございます。小豆大好きです。
強皮症の浮腫みっぽいのは、じつは水分のせいではなくて、皮膚が硬化しているせいなので、たぶん浮腫み解消効果のある食べ物では治らないでしょう。…経験済み、すみません。


> 再稼働!とんでもないですストレステストの報告だってバリケードをして、 事故の原因もx収束もしていないのに同じ人達が牛耳っている不思議な国、そして何の知識もない野田達がgoを出す。
>
> 国民はどうして無関心なのか?

ほんとに不思議です。いや、不思議ではないかも。3さんだって、周囲に海外関連の方がいたから知るきっかけがあったわけで、国内でマスメディアオンリーの方には分からないようになっていたのでしょう。少なくとも、ネットメディアでも正確な情報は掴めませんでしたし。米国にだけ情報を流して国民にはだまっていたという政府や東電も…なんともいいようがありません。


> 一部の人に任せないでネットで情報を集めなくては...

そういう方がどうして増えないのか? 日本の風土なんでしょうね。
情報は自分で集めずに、降ってくる情報だけを鵜呑みにするってこと。

> 下関の数値があんなに高いのですから~。

日本中にばらまくつもりなんでしょうか。
まぁ海には垂れ流しなんでしょうけれど。

おっこさんへ>Re: No title

はじめまして。
> 初めまして・・・というか、二度目のコメントですがもう何年か前なので覚えていらっしゃらないと思います。

ということは、fc2に引っ越してからかしら?

> 私も原因不明の慢性疼痛や慢性疲労に悩んでいます。でも、ろばさんよりずっと軽いのですが、それでも痛みは他人には見えず、理解されないというのは辛いですね。

ほんとにこればっかりは、なった人にしか理解できないと思います。「痛み」が病気として認められるようにやっとなったぐらいですから。


> 以前書かれていた「ヘルニアだとかストレートネックだとか診断され…」の部分が頭からはなれませんでした。

結局ね、そんなの誰にだっていくらかの確率であることで、だからといってすぐに痛みに直結するわけではないことも、ここ数年で知りました。たいがいの痛みは骨格筋系の硬直からきていて、痛みの信号回路が狂って慢性疼痛が起こるってこと。


> 2ヶ月ほど前に、子供達が小さい時にお世話になった小児科の先生と偶然、放射能の講演会でお目にかかり、小児科だけでなく大人も診て下さるというので、時間をかけてじっくりお話したところ、繊維筋痛症の可能性もあるね、と言われ、可笑しな話しですが何だか救われた思いでした。

よかったですね。病名がつくだけで、人は救われますよね。私も病名を求めて10年以上もさまよっていましたから。


> それで、やっと今日、繊維筋痛症と慢性疲労の専門の先生(清風会病院の天野先生)の外来を申し込みました。

慢性疲労は化学的に解明されてきたと思いましたので、よくなるといいですね。痛みのほうは、根気がいるかもしれないけど、きっと治ります! そう信じて治療してくださいね。私も北陸まで入院して、18年間かかったものが半年でほぼ完治しましたから。

…うーん、また最近ストレッチさぼっててよくない状態ですが。


> 治らないかもしれないけど、ちゃんとした病名が欲しいんです。

線維筋痛症と慢性疲労なら、きっとよくなりますよ! 完治しなくとも、今よりは軽くなると信じてください。先生を信じるのも、大切だと思います。

> 幸い、夫は多少理解してくれてはいますが、回りで「そんなに疲れやすいなんて信じられない」と、あたかも怠け者であるかのように言われたり、「何故?どこがどういうふうに痛いの?」なんて聞かれると、病名があった方がずっとマシなので。

同じ悩みをかかえています。夫は理解していますが、夫側の親族は理解しがたいでしょうね。それに普段お会いするときは元気に見せてますもの。


> でも、これで病名が付かなかったら、本物の怠け者になってしまいますね(苦笑)

線維筋痛症や慢性疲労症候群も、最近TVでよくやっていますので、もっと市民権を得られる日が来ると信じています。学会や医師会が縦のつながりだけではなく、横の連携で、治療の研究に当たってくださるようになって欲しい。今は、ペインは認めつつあるけど、整形外科ではあまり浸透していないみたいだし。学会にたてついたり、所属の医局で上と違うこと言い出したりできないみたいだし。

そういうのと関係ない先生に診てもらえるといいですね。


> 痛いという事は疲れやイライラ感を伴いますね。。。

確かに。だからといって息抜きは周りに対してしづらいし、散歩なんてできれば世話ないし。

> 診察の日が来たら、またご報告に伺います。
> ろばさんも、無理せず、おだいじに。。。

ありがとうございます。お待ちしています。
お大事になさってくださいね。

きっときっとよくなりますよ。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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