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見えない障害バッチ&通院



■ 見えない障害バッチ

いつかご紹介したかもしれませんが、お若い障害者や健常者がこんな素晴らしい活動をしています。
わたしのフクシ。

その彼らがこんなバッチを作ってくれました。
見えない障害バッジ | わたしのフクシ。

▼ 申込が殺到したみたいでだいぶかかったけど、今朝届きました。


▼ 当事者用と啓発用の2種類があって…


▼ 見えないをイメージして透明なリボンに「大切なものは目に見えない」とそっと書いてあります
当事者用には小さな赤いハートのマークがついています



ここに来てくださる人でこの気持ち分かる人たくさんいますよね。妊婦さんや、身体障害者の方用のバッチはなくても、身体じたいが表現できているけれど、私たち難病患者や慢性疼痛患者は、外見じゃ分からないです。


旦那は分かってくれるけど、旦那の家族などなどは分かりづらいことだと思います。特に私は強皮症でも調子がよいほうだし。慢性疼痛に至っては、痛そうな顔なんて外でするわけないし。相当痛かったら、外出できないわけだし。まったくもって損な病気です。



■ そして、強皮症のほうは、通院のときだけ相変わらず調子いい

リハビリの先生がびっくりするほど、右手の調子がよかった。

▼ 左手はいつもどおり、グーができる


▼ なぜか7年ぶりぐらいで、右手もグーができた



そこで、先生の手や旦那の手と比べて初めて知ったのは、手のひらも硬化があったこと。言われてみれば、ぷくぷくしている。最近、リキッドファンデを中指の腹で塗る、自然派メイクが流行っているけど、それをやろうとすると、顔に密着しない。その理由がわかった。先生や旦那のような手のひらだったら、顔に密着できるもんね。そして、このぷくぷくが、細かいモノをつまみ難い原因なんだそうだ。うーん、7年目にしてやっと知った知識。


最近、起きてすぐだと身支度が早くできないので、仮眠を少しだけとって、12時過ぎには起きだしてシャワーを浴び、お化粧やヘアメイクを適当だけどやって、着替えて…2時過ぎに出発。いつも旦那には頭が下がります。朝方降った雪も溶けて、気温はマイナス1度程度。道も凍結なしで、ときどき圧雪道もあったけど、高速使わずに行ってこれました(高速使うと100キロぐらい遠回りになるし、高速代が馬鹿にならない)。


右手でグーができるまでになった秘密は、また今度書きます。グーができても、手が白くなるでしょ?これも強皮症のせいです。



今日の病状:手指むくみ■□□□□。そういえば、きょうは調子いい。長時間ドライブがいいのか?
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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