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地域の患者会の大切さ

■ 地域の患者会は大事だよね

[JMM]地域患者会との出会い 『治らない』から『治る』
へ/井上 龍夫


こんな記事を見かけました。私たちが、同じ病気をリアル社会で共有できるこ
とってなかなかないと思うんです。特に難病、膠原病に至っては地域社会でカミ
ングアウトすることが御法度だったりするところもあったり…。

そんな中で、音頭をとって保健所に頼み込んで、立ち上げてくれた方がいて、私
が引っ越してからできてみたいだけど、参加したのは数年後、自分が落ち着いて
から。でも、参加してよかったと思った。友人も親友もできたし、愚痴れるし、
何より、体調のことを愚痴っても分かってもらえる安心感がある。

患者会も暖かい季節のみ月1回だけど、それを楽しみにしている患者さんがたく
さんいる。家族の理解が得られないとか、地元の医者とのしがらみをどうしたら
いいか…なんて悩み相談とか。

そう思うと、私は入院中にリハビリの先生が、それとなくさりげなく結びつけて
くださった同病の人が数人いる。未だに交流が続いているのは数人だけど、当時
はどこかに遠出するたびに、その近所の人と連絡をとって会ったりしていた。

こういうさりげないことって、先生に感謝しなければならないことの一つだ。


■ 歯の詰め物がボカっと取れた

ちょっとサボっていたら(精神的には追い詰められているのは同じ)痛みの程度
が元に戻った。リリカをやめるにも、やっぱり仕事しながらはきついのかもしれ
ない。

1

ときどき

2


こんな感じ。

浮腫みと強張りがつよく、いったん椅子に座ると、立ち上がってからしばらく同
じ格好でロボットみたいに動いている。泣きっ面に蜂で、歯の詰め物がぼっかり
取れた。また、寒い中を歯医者に行くのか? 5キロぐらい離れているんですよ
ね~。

旦那に頼みづらい状況なんです、いま。別居とか色々考えているし。
仕事がうまくいっていないし。
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ろば

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びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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