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医学は進歩しているっていう実感


■リウマチが寛解可能な病に

リウマチを「寛解導入が可能な疾患」に - 医療介護CBニュース - キャリアブレイン

私にとって昨年は、薬価の問題とか色々あったけれど、リウマチの関節破壊を止められるようになったことはすごいことだと思う。

考えてみれば、全身性強皮症だって、10年前にらかんしていたら…と思うとぞっとします。若いSLEの友人も同じことを言っていました。「今生きてなかったと思う」って。


難病や慢性病に照らし合わせれば、専門家に任せるしかないけれど、患者にできることはなるべく進行を促進させてしまうような行動を慎むこと、ぐらいしかできない。神仏に祈るのはまだいいとして、トンデモ科学や代替え医療にお金を注ぎ込むことではない。

難病になったというと、宗教関係の人が親切そうに近づいてくるという。私は越してきたばかりだったからそういうことはなかったけれど。入院すれば、同じ病室の人はどれだけお金を注ぎ込んだかの自慢大会(ある意味、愚痴大会)になる。たいがい数十万から数百万円単位だ。


それを思うと、先生方、専門家の方が日々頑張ってくださっていることに感謝しています。


■ついでに言ってしまうけど

それとね、関係ないけど、漫然と治療を行っている先生方!特に大学病院先生(=あなたが研究しくれてるんでしょ)ちゃんと、最新情報をキャッチし、勉強をし続けてください。お願いします。患者は先生を頼るしかないんです。先生が古い教科書に載っていたことを元に「気の毒だけどね、この病気は治らないんだよ」とか「たとえ、確定診断できても治療法がないんだよ」って言ったら患者は信じちゃいますよね。

ここまではまだ青い先生だったら許せる(かもしれない=指導教官を恨もう)「君をラクにしてあげることはできないんだよ」とは何事ですか。患者を少しでもラクにするのが医者の仕事ではないんでしょうか。

私と家族はそれで絶望して引っ越しまでしました。絶望のふちから救ってくれたのは、インターネットでした。インターネットの向こうで側で待っていてくれた先生方でした。私はラッキーで、研究班の先生に連絡を取れて、確定診断を発症から半年でできて、今はピンピンしています。それがもし、パソコンを持っていなかったら…と思うと、本当にぞーーーーーっとします。今頃はどうしていたんでしょう。かなり進行してから地元の大学病院にたどり着き、ときすでに遅しで、内蔵までやられてしまい……以下略


■痛み

依然として
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ようく分かったのは、サボった翌日は比較的ラク。頑張っちゃった(=普通の主婦並以下の労さ)翌日は死んでる。これじゃ普通に外で働くのは無理ですね。




今日の病状:手指むくみ■■■■□。浮腫み、ひどい。また人差し指が割れかかっている。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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コメント

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それでも希望を自分で掴む。

今回私も久しぶりに大学病院に行ってきたのですが・・・
ちょっとガッカリしました。
そんなに若造のペーペーでもなかったのですが、
期待されてもダメかもよ、悪くなった人も見ちゃってるし、
もっと悪くなっても知らないよ的な言い方が、ダメだなぁと。
まぁ、言ってる理論的なことは理解できたので、
わかりました、と帰ってきましたが。
大学病院って、だいたい小さな病院でサジを投げられた人が、
すがり付いていくところですよね。
患者の希望を、技術で救えなくても、言葉で、救って欲しい。
想像を絶する忙しさ、なのであろうことは、想像できますが・・・

若い頃から膠原病持ちだと、患者暦も長くなり、
病院や数々の医師との出会いも、人生の中で占める部分は、
嫌でも、嫌々でも!大きくなっちゃいます。
信頼できる先生に出会えるかどうかが、患者の運命を決めますね。

あと、ちいさい事つつくようですが「罹患」は「りかん」です。
羅針盤のラと似てますけどね。(*^-^)

ぐうたらぷーさんへ>Re: それでも希望を自分で掴む。

ありがとね。

大学病院って、きっと制度のせいだと思うんですが、荒んだところと、エネルギッシュに頑張っているところとありますね。よく医局制度がよくないって聞きますが、それでもチーム医療ってすごいなぁって今の強皮症の先生方を見ていて思います。

> 期待されてもダメかもよ、悪くなった人も見ちゃってるし、
> もっと悪くなっても知らないよ的な言い方が、ダメだなぁと。

げーーーー、そんなこと言っちゃうの?
○○な人の例もあるから油断はできないけど、頑張っていこうね
的な言い方しなきゃねぇ。

> まぁ、言ってる理論的なことは理解できたので、
> わかりました、と帰ってきましたが。

そうそう若い先生って教科書的なことすごく知ってますよね。
それがだんだんアドリブ的になってくる。それでいいんだけど。


> 大学病院って、だいたい小さな病院でサジを投げられた人が、
> すがり付いていくところですよね。
> 患者の希望を、技術で救えなくても、言葉で、救って欲しい。
> 想像を絶する忙しさ、なのであろうことは、想像できますが・・・

忙しいってことも、どこかにひずみがあるせい(制度とかいろいろ)だと思うのです。
それで、医者本来の最低限の患者に対する精神ケア(希望を与えるとかetc.)をできなくなるほどすさんでしまってはいけないと思うし、そうせざるを得ないお医者さんも気の毒です。


> 若い頃から膠原病持ちだと、患者暦も長くなり、
> 病院や数々の医師との出会いも、人生の中で占める部分は、
> 嫌でも、嫌々でも!大きくなっちゃいます。
> 信頼できる先生に出会えるかどうかが、患者の運命を決めますね。

そうですね、私は、出会えたのでラッキーです。リハビリの先生もまれなるいい方です。
こればかりは相性もあるみたいですね。(友人は別の先生を追って、病院まで変えました)

> あと、ちいさい事つつくようですが「罹患」は「りかん」です。
> 羅針盤のラと似てますけどね。(*^-^)

罹患、あ、ほんとうだ。変換できる!
あはは、ありがとうございます。確かこんな漢字だったんだよなぁと思いながら
変換せども漢字でず
で、ぐーぐる先生にまで聞きましたが、あきらめてひらがなにしました。

ほかにも読み方わからん漢字がたくさんあったんだけど、忘れた~。
その都度気付いたら教えてください。よろぴくです。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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