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医療難民の話、&本&人



■痛み

なんとか
2

を保っていたと思っていたのに、

昨夜はいきなり
4

旦那に泣き言を言ってもしょうがないので、淡々とマッサージしてくれと頼んだ。それでも、硬直したような痛みは消えず、デパス2錠に逃げ込み。なんとか睡眠。

「これじゃ、入院前に戻っちゃってない?」

旦那の一言に、うーん、そんな気もしていたのを、実は言えなくてだまっていたのでした。私はTPB注射なしには生きられないの?



■難病関連の話題

困ってるひと
困ってるひと大野 更紗

ポプラ社 2011-06-16
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この本、まだ読んでいないのですが、この前提のお話しを読みました。

大野更紗: 困ってるひと バックナンバー | 困ってる人 | ポプラビーチ


そもそも、話題になってからブログを拝見して知っていたのですが(Twitterもフォローしてます)、今回、ビデオニュースに取り上げられ、しかもこの体調で出演されて、がんがんトークバトルをされているのを見て、うーん、自分も甘えていてはならん、何かできることだけでもしなければ、と思ったわけです。がんがんトークしている間も、どのぐらいの痛みを抱えておられたのかは本人のみぞ知るです。

本当に困っている人を助けるために - マル激トーク・オン・ディマンド - ビデオニュース・ドットコム インターネット放送局

大学院に進学し、ビルマ難民支援活動を続けていた2008年、タイ・チュラロンコン大学での研究留学中に自己免疫疾患系の難病を発症し、緊急帰国。日本国内で診断がつかずに病院を転々とする、いわゆる「医療難民」となった。その後、「皮膚筋炎」と「筋膜炎脂肪織炎症候群」の病名がつき治療を開始、都内の大学病院での入院を経て、現在は通院しながら治療を続ける。痛み止めの薬が効かず、自宅では「昏睡の合間に執筆し、常に痛みを感じている」状態だという。
 難病と闘いながら執筆活動をする大野氏に、震災後の社会的、医療的、経済的弱者が急増する時代の展望や、絶対的な不条理に直面した「困ってるひと」からみた真の援助と自立の可能性、メディアが描く「被災者像」と現実について、評論家の武田徹氏と社会学者の宮台眞司と語ってもらった。





今日の病状:手指むくみ■■■■■。浮腫み、ひどい。ぐーができない。(タイプはできるよん)
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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