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ブログリングに新しいお仲間


またまた新しいお仲間です。

はてなアンテナ - 強皮症ブログの輪!

こちらに新しいブログが増えました。強皮症認定されてもうすぐ4年になるシンガーソングライターのkiyosaku24さんです。
シンガーソングライターkiyosaku

どうぞよろしくお願いいたします。

ちょうどやらなきゃぁと思っていたところ、kiyosaku24さんのほうから申し込んでくださいました。きっと強皮症認定人口もブログの数もどんどん増えているんでしょうね。



私は昨夜からまた辛くて辛くて…。5時間間隔でなんとかいけるときもあれば、それでもダメなときもあり。昨夜はうんうん唸りながら、うとうととして、朝早めに薬を…と思っていたらとろとろと居眠りしてしまい、飲んだのが7時半。結局いつもと同じ時間になってしまいました。それで始動が10時。12時半に2回目を飲み、13時現在、まだ痛みます。

大阪に越したら真っ先にペインに行くつもりです。



今日の病状:手指むくみ■■■■■。関節激痛。背中激痛。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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コメント

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教えて下さい♪

レイノー症状に関してお聞きしたいのですが、こちらでよろしいでしょうか。

ネットで色々調べると、レイノー病の人は、左右対称に出る場合が多く、片手だけに出る場合は、膠原病が疑われる、とあります。
皆さんは、いかがでしょうか。

私は、1年前からレイノー症状が出ていますが、左右対称ではありません。

SP♪さんへ

はじめまして。こういうときブログじゃなくて掲示板があるといいんですよねぇ…。

こちらのブログはあまり議論が活発ではないので。

レイノーですが、私は発症当時は両方の手に出ました。今は、より血行の悪い(毛細血管のいかれている)右手に多いです。

左右対称が多いのか少ないのかは、今度リハビリの先生に聞いてみますね。たくさんの強皮症の人を診ていらっしゃるので。

腑に落ちないのは、手が冷たくなっても冷たいものを触っても必ずしも出るわけえはなく、身体が冷えているときに出やすいことです。あと、レイノーは癖になります。いわゆる条件反射みたいな感じで。

そうだ、mixiに強皮症のコミュがあるんですが、アカウントお持ちですか?
お持ちでなければ招待いたしますので、メアドを右下のメールフォームで送ってくださると助かります。そこだと複数の人たちで議論が活発ですよ。

ありがとうございます♪

早速お返事いただき、ありがとうございます。

私も、両手足にレイノー出るんですが、左右同じ指に同時に出たことはありません。

それから、身体の冷えとも関係あると、私も感じます。
外出中にレイノー出たら、いくらホカロンで温めても、治りません。
暖房のきいたお店に入って、身体が温まったら、やっと戻ります。

また情報ありましたら、教えて下さいね♪

レイノー

私も非対称です。
部分的に動脈が細くなるのだろうと、勝手に思ってます(笑)レイノーで壊死したり、潰瘍化するのが怖いです。

キノさん、ありがとうございます♪

斜めレスのようで、申し訳ありません。
毎日、白くなった指を見ては、どよ~んとなってしまいます。
昨日は約束キャンセルして、家から一歩も出ませんでした。
それなのに、掃除機持ってる手が、えらいことになっていました。

早く春になって欲しいです。(出来れば、花粉ナシで)

レイノーに付いて

始めまして、キノさんの所から来ました。SSC(全身性強皮症)持ちの還暦過ぎのおじさんです。

レイノーは左右同時にはありません、手も足も左右の温度差があります。日々左右が一定せず変化しています。

他の疾患も複数あります。SSC、FMS、RA、GERD、NIDDM、アトピーなど

詳しくは、自分の事はミクシーのせいちゃん日記に医学情報を中心にカキコしています。

せいちゃん(さん?)ありがとうございます♪

またまた斜めから失礼します。

手も足も左右の温度差があり、日々左右が一定せず・・・私も同じです。
あっちにもこっちにも、ちょこちょこ出てきます。

NIDDMなんですね。
私の母・祖父・伯父・伯母がNIDDMで、私はSPIDDMです。
アトピーもあります。

これからも、色々とお聞ききさせて頂く事があるかと思いますが、宜しくお願いします♪

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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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