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障害が固定されたと 見なされなければ、障害者手帳は交付されない?

Vol. 306 慢性疲労症候群の患者たちが放置されている現状を打開するために - MRIC by 医療ガバナンス学会

日本では、難病を抱えた患者が身体障害者手帳を取得することは、とても困難です。障害者手帳の取得には医学的判断が必要となりますが、障害が固定されたと 見なされなければ、手帳は交付されません。原因や治療法が解明されていない難病に対して、医師の診断は非常に慎重になります。手帳が取得できなければ、ど んなに生活上の障害があっても、公的なサービスや支援は受けられません。




「障害が固定されたと 見なされなければ、手帳は交付されません」というのを知りませんでした。リウマチ系の進行性の病気と線維筋痛症を併発している友人(まだ20代!)が、主治医に障害者手帳は無理でしょう。と言われているのを聞いてとても疑問に思っていたところでした。彼女は働くことなんてできないほどに痛みがひどく、かといって寝たきりでいると関節がどんどん硬化して硬直していってしまうので、少しでも進行を遅らせるためにはほどほどにベソをかきながらでも身体を動かさなければなりません。

家族の理解も最初はありましたが、最近では単なるお荷物、金喰い虫、のように思われているそうで辛い辛いと言っていました。唯一の救いはそんな彼女の病状を知っていて結婚してくれた旦那様がずっと変わらずケアしてくれていることでしょうか。自分は健康なのに、痛みのある患者を思いやり労り続けるってそうそうできることではないと思います。

彼女はとうとうフェンタニルパッチを処方されました。眠気と吐気がひどく、特に寝たきりを恐れる彼女はこれ以上、フェンタニルの量を増やしたくない、それに医療費も…。そう訴えても主治医は経済面のことはあまり考えてくれないようです。


これだけ体調不良が続くとさすがの旦那も、もう滅入ってしまっているようで、今朝私がひどい吐気でげーげー言って(静かに吐けと言われても難しい)それでも旦那は不機嫌なまま助けてくれなかった。用事をお願いしようと思っても、大声で呼べない。だから隣の部屋で5mと離れていないのに、携帯からメール。携帯見てるとそれだけで吐気がこみあげてくるので、めちゃくちゃな文章のまま送信。

こういうとき、もう死んでしまいたいと思う。好きで苦しんでいるわけじゃないのに。


夕方近く、やっと吐気が少し治まり、ベッドから出て、溜まっていた作業をしていたら、旦那の機嫌が治ってきた。あと何年、それとも死ぬまで?この繰り返しなんだろう? 

ひどい吐気が去って、さっきやっと鎮痛剤を飲むことができた。


今日の病状:手指むくみ■■□□□。背痛。関節痛。ひどい嘔吐(実際には吐くものがなくて胃袋がひっくり返るかと思った)
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。


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びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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