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強皮症くんの勢い


久々の通院です。8週間おきなので、毎回ステロイドの減量を期待しつつの通院でした。1月の通院で症状の改善ぶりを診てくださってか、半年ぶりにステロイドを減量(1.5錠7.5mg)されたのですが、直後に症状が戻ってしまったことから、また元の量(2錠10mg)に戻ってしまいました。

症状が戻ったというのは、ステロイドを減らして10日ぐらいたってからのこと、顔と手の浮腫みに気づき、強皮症特有の手の硬化が軽くみられたのです。

病気の勢いが強かったのか、それとも半年振りに外泊や慣れない親戚づきあいなどをしたせいで、何か病気に悪い影響があったのか、原因はわかりません。その両方かもしれません。まぁなんともナイーブですこと。

病気の勢いって書きましたが、これが体感できるのですよね。ああ今はステロイドで抑えているな、とか、強皮症くんが爆発しそうだとか。変な感じです。

関節痛お持ちの方、気圧が急激に下がってますのでお気をつけて。

今日の病状:手指むくみ■■□□□。ひどい眠気。春だ…
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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コメント

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帰ってきました

書き込みありがとうございます。レス遅くなりました。あとでちゃんとアップしますが、病気の戻りではなくどうも食べすぎが原因のようなのです。なんだかなぁです。

さるさんへ:
こんにちは。まだ確定診断されていらっしゃらないのですね? 早く診断されて適切な治療で痛みが治まりますように。

お気遣いありがとうございます。通院は定期健診みたいなものですのであまり心配ありません。

ふみさんへ:
いつもありがとうございます。ストレスが原因で食べ過ぎたのか? 先生に夕食を控えるように言われました。ステロイドは1月と同じ量に減量となりました。ステロイドが減ることで浮腫みも治まるかも、ということで。

ゆうぽんさんへ:
ステロイドを減らすのは今回で2回目なのですが、1回目は1mg単位で減らしていきました。すごい慎重だなぁと思いましたが、そういうものなのですね。今回は2.5mgずつの減量ですが、恐る恐るでした。結果的には減らしてよかったみたいなのですが。

こんにちは。

ステロイドの減量時は大変ですよ。
私はもう何度も失敗してますよ。

減量した時は体もだるいし、動きすぎたり疲れたり、
精神的に何かあったり、とにかく少しの事で体が反応します。

再燃まではいかなくても、自分が不快な症状が出るのは、
やはり毎日のことですから、参ってきますよね。

ぞうがめさんも、決して無理だけはなさらないように。

さるさま

セカンドオピニオンしてみては・・?
病院めぐり、やっと行き着いたのが今の医師です。
納得出来るまで医師探すと良いかも。


ぞうがめさま
気圧下がると頭も痛くなりますよ〜。
ステロイド減らすのって難しいですね・・・。
ストレス原因になると思います。

こんばんは

先日お邪魔させて頂いたさるです。
検査の結果抗核抗体の数値が少なく、ウィルスが
関節に入ったのでは?と医者から言われました。
でも朝はこわばるし、日中もペンは落とすわ食器は
洗えないわで、困っています。
今後痛みも無くなるでしょうと言われたけど、発病して三ヶ月目になると、さすがに堪えます。
ぞーがめさんは通院再開とうかがいました。
私なんかが何も言えませんが、少しでも楽になられるのをお祈りいたします。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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