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めでたい

特定疾患11追加

今朝7時まで眠れなかった。眠剤は飲んだけど、追加で飲んで無理に眠ろうとはせずに、ベッドの中で考え事やネットサーフィンをしていた。気付いたら11時だった。だから4時間ぐらい眠れたのかな。

そして「ハッピーバースデー ツゥー ミー」と歌いながらご機嫌に起き出した(注:私は滅多に歌わない)。昔は日付が変わると「おめでとう」って言ってくれたのにね。今年はなかったね。姉妹たちにはバースデーメールをちゃんと忘れずに贈るよき兄なのに。

そして!きょうこそは焼きそばだ。誕生日だけど焼きそばだ。誕生日だけどビールだ。…それが何か?


昨日は、なんだかよく考えたら、患者会での私、KYで浮いていたんじゃないかって気がして来た。後から聞いたら初参加の人もいたし、久しぶり参加の人もいたのに、その人のお話をちゃんと聞いてあげる時間をとってあげなかったし。爆笑している場合じゃなかったのかもしれない。今になってすごく反省している。初日の方、楽しく帰られただろうか? 来年の患者会には来てくれるだろうか? 私のせいだったらどうしよう。

それで思い出した。インフルエンザの話題と一緒に保健師さんから、特定疾患に新たに11疾患が追加される話があった。調べてみたらニュースになっていた。

すでに4月に政策として決定していたらしい。が、政権交代劇で執行は先送りに。

肥大型心筋症など11特定疾患に医療費助成 : ニュース : 医療と介護 : YOMIURI ONLINE(読売新聞)

今回、補正予算が決まり無事GOがかかったということのようだ。しかし、公明が押していた+6疾患は検討課題とされた模様。

「特定疾患治療研究事業」追加の11疾患、助成決定(医療介護CBニュース)

でも一度に11疾患が通るというだけでも画期的かもしれない。それぞれの疾患の患者数はかなり少ないからかもしれないけれど。さらに申請すれば、10月1日に遡って医療費が戻ってくるようだ。よかったね。半年間の空白は気の毒だけれど、同じ特定疾患受給者として、喜びたいと思います。


だからね、余計にトレリーフの薬価のような問題は見過ごせないのですよ。貴重な財源は必要なところに適切に使うべきであって、特定の製薬会社の利益のために使われるものじゃないでしょう。11疾患増えたということは、そのリスクがさらに増したということでもあるんです。


びゅんびゅんマウスとイカマウス

いま、ロジクールの通称「びゅんびゅんマウス」を使っている。MX620っていうやつだ。ロジクールのサポートは大嫌いだけど、マウスは気に入っている。前使っていたのも手に馴染んだし。今のは、スクロールホイールがびゅんびゅん回るのが特徴で、長いページを見たりするときなんかにすごく便利「だった」。あとはカスタマイズボタンにサーチ機能を割り当てられるところがすごい。単語を選択しておいて、ボタンを押すだけで設定した検索エンジンが起動する。

ここのところ(っていうか、こないだ錯乱状態でキレたときに、マウスで机をバンって叩いた気がなんとなくする、それから)スクロールが安定しない。一番下でピタっと止まらないで、気持ち戻るのだ。ちょっといらっとする。で、旦那にそう言ったら、Appleのイカマウス(Magicマウス)を「おじちゃんが誕生日に買ったろか」と言ってくれた。言ってくれただけで、満足です。マウスは実際に触ってみないと決められないからね。しばらくはロジクールで我慢します。気に入ってるし。

なので誕生日ブレンゼトのない誕生日は初めてかもしれない。それ以外にちまちまガジェットを買ってもらってるから、その中のどれかを今年の誕生日プレゼントってことにしようっと。

何かをねだるのは、私がちゃんと自分を自分で認められて、健康になれて…それからにしたい。



今日の病状:手指むくみ■■□□□。えーん、まだ痔が治らない。きょうは寒いしね。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



なかのひと

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コメント

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3さんへ

ありがとうございます。
サキイカですが…。地元の安い日本酒ですが…。

もう書いていただけないかと思ってました。いったんコメント削除させていただいたのですが。gooにも秘密モードがあればいいんですが、もしお差し支えなければ
don2donアットマークmail.goo.ne.jp
で私あてにメールが届きます。


番組、いま録画予約いれました。ありがとうございます。

おめでとうございます

サキイカでお祝いして頂けて良かったね。

http://blogs.yahoo.co.jp/sayuri_sas_00117/22115717.html" target=_blank>http://blogs.yahoo.co.jp/sayuri_sas_00117/22115717.html

こんな番組があるようです。
ご参考までに。

ぶりさまへ

ありがとうございます。
すみません、わざわざ…。
くだらんブログ主ですが、今後もよろしゅう。

Happy Birthday!

おめでとう☆

でこさんへ

ありがとうございます。聴こえます〜。

さっきまで旦那と日本酒飲んでました。サキイカと。
人生は深い。

Happy Birthday To You!!

(人’∀’)<“Happy birthday to you♪”

私が歌ってま〜す!!

ろばさんが、元気になって、何かおねだりする日…
私も楽しみにして〜す!!

キノさんへ

ありがとう!花束まで…。ぐすん。

なんか徹夜でハイだったけど、そろそろ電池切れです。

そうっか、キノさんバイトはじめたんですね。同じ職場に特定疾患の人がいるなんて、なんかいい職場ですね。

誕生日おめでとう♪

お誕生日おめでとうございます!
その目覚め方いいな(笑)

医療費の助成、前の政権で約束を取り付けてたらしいですよ(流れなくってよかった!)職場の先輩がそれらしいです(関節痛いらしい)

*マザーさんへ

*マザーさん、いつも助けてくださってありがとうございます。

なんかときどきわけ分かんないこと書いててすみません。そっち向けの人々にも病気のことを知って欲しいという目的もあって。

「マウスのくりくり」合ってますよ!
そんんでイカマウスとイカのツーショット写真。
http://twitpic.com/mg253" target=_blank>http://twitpic.com/mg253

こちらこそ、強皮症同士、そして後輩としてよろしくお願いいたします。

おめでとう〜!

ろばさん
おめでとう〜!!幾つになってもお誕生日はおめでたい。(笑)
ろばさんの知ってる事って私には難しすぎるぅ〜!!
早く言えばちんぷんかんぷん。
カスタマイズボタンに、サーチ機能を割り当てる・・?なんだ?
パソコンの事らしい〜・しか分からず。
でもそういう難しい事を普通に喋ってるろばさんが、ちょっと誇らしくって・・エヘヘ。
ロジクール?イカマウス。イカの格好をしたマウス?まさかね。
スクロールホイール・・?これはマウスのくりくりの事かな?いや、違うか。
調べる気力も無く。
こんなやつで・・でも仲良くしてね!!
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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