** admin *** NewEntry **

「生活で困ること ベスト50」

昨日書いた、強皮症研究会議のホームページのQOL「生活の質」の14の評価項目についてですが、途中で脱線してしまいました。

1. 排泄の後始末
2. コップで水を飲む
3. 箸、スプーンまたは自助具を使って食事をする
4. シャツを着る、脱ぐ
5. ズボンまたはスカートを着る、脱ぐ
6. 歯ブラシで歯を磨く
7. 顔を洗い、タオルで拭く
8. タオルを絞る
9. タオル、スポンジなどで背中を洗う
10. 椅子に腰掛ける
11. 足を投げ出して座る
12. 階段を昇降する
13. 屋外を移動する
14. 公共の乗り物を利用する(バスや電車)


治療開始直前どうだったかというと、入院中だったのだけれど、シャワーが30分じゃ終わらなかった。以前だったら15分もあれば楽勝だったのに、とにかく時間がかかる。タオルがきつく絞れないので、小さなハンドタオルを使って、柔軟性のなくなった体を仁王立ちにさせて、のろのろとこすり、シャワーの水圧でなんとか泡を流して、ふうーーーという具合だった。

冷たい食器は持てないし、しっかりとつかめないので、犬食いになったっけ。

箸も塗り箸だと握力がなくて滑るし、割り箸だと皮膚に当たって痛いので、短くて太い滑り止めのついた箸を買ってもらった。

ペットボトルはなんとか開けられる銘柄もあったけれど、どうしても開かない頑固なやつは部屋の人か、夜中だったらナースステーションに行ってあけてもらった。

保健所で申請用紙を書くときも、恐ろしく時間をかけてボールペンを歩かせた(?)記憶があります。

これを読んでくださっている強皮症の方がいらっしゃいましたら、是非「強皮症で困ったこと」のアンケートに参加してはいただけないでしょうか。↓こちらのページです。お一人何項目でも結構です。

生活で困ること ベスト50!!



今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治まりかけ。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



line
line

コメント

管理者にだけ表示を許可する

ソーセージより明太子がすき

ふみさん、こんばんは。

手袋はめられないのは寒いとき死活問題ですよね。というか、時間をかければなんとかはめられるんですけれど、生地が擦れて痛かったり、やっとはいっても窮屈だったり…。

あったかくて伸縮性があって、肌触りの優しい手袋がいいですよね。

ソーセージ様浮腫

浮腫が酷い時は、ペットボトル開けれないし、箸持てないのでフォークです。手袋がはめれなくなるのが困る・・・。同じ市内に同病の方がいて、皮膚硬化が酷く、指がほとんど曲げれなくなり、リハビリの訪問介護に来てもらってるらしい。私は、まだ動くので幸せです。
line
line

FC2Ad

line
プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

line
最新記事
line
最新コメント
line
カテゴリ
line
リンク集
line
カレンダー
07 | 2017/08 | 09
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -
line
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

line
QRコード
QR
line
RSSリンクの表示
line
月別アーカイブ
line
sub_line