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あせり

あまり「つらい」とか「痛い」とか書きたくない。でも、むくみ(本当は腫れ)がひどくなると、発病時の頃を思い出して暗ーーーーい気持ちになる。この間、強皮症研究会議のホームページを見ていて、QOL「生活の質」の項目が目に留まった。14項目あるうち、当時(おととし)やばかった項目が結構ある。

1. 排泄の後始末
2. コップで水を飲む
3. 箸、スプーンまたは自助具を使って食事をする
4. シャツを着る、脱ぐ
5. ズボンまたはスカートを着る、脱ぐ
6. 歯ブラシで歯を磨く
7. 顔を洗い、タオルで拭く
8. タオルを絞る
9. タオル、スポンジなどで背中を洗う
10. 椅子に腰掛ける
11. 足を投げ出して座る
12. 階段を昇降する
13. 屋外を移動する
14. 公共の乗り物を利用する(バスや電車)

退院時はほとんど問題なくなっていた。適切に治療すればよくなるということをたくさんの人に知ってほしくてホームページを作ったりしたのだけれど、ときどき自分でも心細くなる。

1の排泄の後始末。今なら「えっ」と思うけれど、当時はこのまま進行したらすぐに一人ではできなくなるかも、と不安にかられたものだった。

今は洗濯・掃除・炊事までも問題なくできる。強いて言えば、冷たい水が苦手なので、野菜を洗うところまでは旦那にやってもらっているけど。問題なくできるようになって半年。また不自由な感覚が戻ってくると、精神的にイライラする。この焦燥感みたいなのは何なんでしょう? 初めて大金を出して買ったパソコンが壊れたときも同じような感覚になった。

今回もきっと先生にちゃんと診ていただければ大丈夫なのだとわかっていても、それでもなんだか不安がじわじわと広がってくる。

私だけなのかな? QOLに高望みしすぎなのかもしれない。


今日の病状:手指むくみ■■■□□。のど風邪治らず。熱はなし関節痛頭痛あり。身体の置き所ない痛み、鎮痛剤効かず。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。



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コメント

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ふと気づけば

ふみさん、コメントありがとうございます。

ブロック注射やったことあります。私には即効性なかったのです。ただし、鎮痛剤が効かなくなったらブロック注射で薬の感受性を戻すことができました。

痛みと長いことつきあってこられたのですね。それも同じですね。お互い気持ちに余裕を持てる余裕?を持ちたいですね。でもなかなかね…。

そんなことない

高望みなんてことない。私もかなりへこむ・・・、家族や周りに言えないが、心の内は複雑。
主人が野菜を洗うなどと言う事は、我が家では無いので、お湯で洗うか、娘にお願いしてます。
ヘルペスから5週間、右腕を伸ばせずいます。痛みは嫌い、でも、年中何処か痛むのは子供の頃からずっと・・・。最近言葉がきつい!と、子供にはき捨てるように言う私を叱ってくれる主人、心の余裕が無い事に気付き、反省・・・・。
関節の痛み、繊維筋痛症などのブロック注射試してみては?

いらっしゃいませ

さるさんへ:
初めまして。まだ確定診断されていないのですね。早く正確に診断されて治療開始になるとよいですね。

私は検査期間の2週間が一番病勢が強くて、恐ろしい思いをしました。

ゆうぽんさんへ:
たくさん併発されていてお気の毒です。今はよいお薬が出てきているようですけれど、再燃なくいきたいですよね。

皮膚のヒリヒリ感、わかります。今はなんともありませんけれど、一番ひどいときは手袋も化繊だと痛かったです。

明るくいきましょうね!

こんにちは

私もリンクさせていただきました。
これからも宜しくお願い致します。

今、ぞうがめさんの発病記録を読ませて頂きました。
とても分かりやすくて、読みやすかったですよ!

私は強皮症と診断された時は、指は勿論パンパンに腫上がって、しもやけのような感じでした。
私はその時、すでに筋炎の症状で血液検査でCKという数値が高くて、皮膚筋炎じゃないか?とか。
そして全身の蕁麻疹。。。

ごちゃごちゃ出てきたので、医師も診断に困ってました。やっと診断がついたのが半年後。
強皮症だけど、軽い・・・って感じでした。

その後、筋炎の方が活動し始めて、再燃2回。
一緒に蕁麻疹も全身に広がるので、たまらんです。

医師もとにかくステロイドしか治療がないとのことで、
ステロイドを増減しながら、今は6年目。。。
何とか過ごせています。
でも手の皮膚はすごく弱いのか、刺激に耐えられないのか・・・
日中、手袋をしていないとヒリヒリと痛くなってくるのですね。
クリームは勿論ですが、こうしてパソのキーも手袋なしではとても打てません。

後は肺線維症が出てきていることでしょうか。
ブログでは私は思いっきり愚痴ってますけど、
今は落ち着いている方なので、わりと明るくいられています。。。

お互い、笑って過ごしていきたいものですね。

はじめまして

初めてお邪魔します。今年の1月に手のこわばりが
始まり、現在検査待ちのさると申します。
毎日痛みに耐え、いろいろ検索してたらぞうがめさんのブログに出会い毎日読ませていただいています。
私はまだ病名とか判明してませんが、ぞうがめさんの気持ちが自分のことのように思い、コメントなんぞを送らせていただきました。
あせる気持ち、よくわかります。今まで何事もなくすごしていたのが、急に痛みとの格闘になるとは思いませんでした。またお邪魔させて頂きたいので、よろしくお願いいたします。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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