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精神的苦痛の根源

こんな覚書が出てきました。2年半前、病名が確定する前のメモです。

もし、自分が死に至る病と分かり死の恐怖におびえることとなるのと、病名や原
因が不明なのに慢性疼痛と長期間戦うことになるのと、どちらか選べと言われた
らどちらを選びますか?

ここにそもそもの慢性疼痛の精神的苦痛の根源があるのですよね。

母もそうでした。いつも病床で、痛みの原因は分からず、はては統合失調症と診
断されました。私は「いつものことだ」と、たとえ普段よりも痛みが強いときで
さえ、思いやることができませんでした。しかし実母であるがゆえ、一生面倒は
見なければならないと覚悟はしていました。「迷惑」というより「宿命からくる
諦め」でした。

はっきりと病名がつき、痛みなどの症状の説明がつく場合、周囲は同情します。
本人も気持ちの整理をつけやすいと思います。

しかし、原因も不明・治るのか今よりマシになるのかすら不明の疼痛を抱えてい
る場合、周囲の反応はどうでしょう? 
・どうせ、何年経ってもこのままだろう
・本人に治す気持ちがないから治らんのだろう

はては
・こちらの行動範囲まで制限される
・いつまでどこまで面倒みなければならないのか
・こっちまで滅入ってくる
とまで思う家族もいるでしょう。

今、検査中でまだ膠原病かどうか不明ですが、浮腫みのため握力があまりありま
せん。自分でもまだ慣れないため、コップを落としたり、しぼったフキンがび
しょびしょだったりします。

こういう状況を家族に「わざと」だと思われたくなくて、隠しています。夜中に
酷くなる疼痛も、わざわざ報告したりしません。隠してしまうのは、私だけで
しょうか。心配かけたくないというのではなく(本当は心配して欲しい)、「わ
ざと」だとか「大袈裟」だと思われたくないのです。

結果、今、独りで留守番をしています。最低2日は独りです。レトルト食品は
買って置いていってくれました。前回留守したときは、こちらが心配だったこと
もあり、頻繁にメールを打ちましたが、当て付けに思えて気が滅入ったといわれ
たため、今回はメールをしないつもりです。


でもこれらの現状を昔の母と自分に置き換えると理解できてしまうため、家族の
気持ちがよくわかります。立場が変り、自分に返ってきただけなのです。




今日の病状:手指むくみ■■□□□。胸痛とそれをかばうため、ひどい背中痛。ボルタレンで軽減。
…むくみは5段階評価を黒四角でインジケート、■が多いほど不快です。

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コメント

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緑茶さんへ

強皮症はあまりポピュラーな病気ではありませんね。悪性関節リウマチや、膠原病ではSLEなんかが有名ですが。

私はインターネットのおかげで、内臓病変が起きる前に治療開始ができました。それができずに亡くなった方もおられると知って私もびっくり。

呼吸が苦しいという人は、病気仲間にたくさんいます。

リンクしてくださったんですね。ありがとうございます。

おじゃまします

ろばさんと出会い強皮症の病気の存在を知りました。
目に見える変化や痛みが生じるのは現実的ですね。呼吸も苦しくなると知ったときは他人事に思えませんでした。喘息のような感覚が毎日続くのかなって・・・。今いる人が理解してくれるだけでいいですよね。

キノさんへ

ぐちってごめんねー。
今はそんなこともあったなと思っていますが、精神面の安定って大切だけど難しいって思います。

そうなんですよね〜!

私も言いません!!またか、くらいにしか思わないし
言っても心配や手伝いをしてくれるわけではないので、いない方が私は正直嬉しい(笑)。救急車呼べるように携帯電話は持って歩いてますよ〜。
はっきり言って病状はもちろん、どんな病気かもあまり分かってない主人です!病人と思ってません。
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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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