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ステロイド5=>4mgになりました



タイトルとサブタイトル変えました。2005年発症だから、本当は10年ではなく12年生になるのかな。それと、「生きてます」っていうのは冗談で「元気です」って言ったほうが当たってる。

昨日、リハビリの先生に言われた。ろばさんは、劇症型の「抗トポイソメラーゼI(Scl-70)抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。

確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良い先生方に出会えたことの感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。そしてココで知り合った数知れない人たちの存在も私に勇気と元気をくれている。

あ、あと信州から片道4時間ほどかけての通院、3ヶ月に一度だったけど、延々と連れて行ってくれた旦那にも頭は上がらない。

人生ってわからないし不思議なものだ。これで他の病気がなかったら、今頃何をしていたんだろう。強皮症にならなかったら、まだ埼玉に住んでいたのはほぼ確実だし、ずっと働いていたかった。

いや、誤解されそうだから強調するけど、強皮症以外の病気がなかったら、十分働ける身体なんです。これは事実。


さて
昨日の通院で数年ぶりにステロイド減量になりました。かなり長い間症状が変わらない=落ち着いているからでしょう。

1年ぐらい前、指の張りと逆流性について、ステロイドを増やしたら良くならないか?と先生に聞いたら、たぶん変わらないだろうし、かえって副作用が心配だからこのままでいきましょう、と言われていた。

このタイミングで減量…変な勘ぐりだけど、もうすぐ特定疾患受給者資格の更新があり、症状が軽快している場合は負担額が多くなる(5千円単位ぐらいずつ)でしょう? それに関するお達しがお上からあったのか? まぁその通りなので仕方ないし、症状が悪化していないことは喜ぶべきことだものね。

もしくは、夏は症状が軽くなる季節で減量しやすいからかな?



きょうの豆乳 

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びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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