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休息/活動スイッチのバロメータ


きょうは比較的調子がよいので、とりとめなく…

3月入って少し調子よくなったかな?と思ったのもつかの間、億劫で動きたくなく、やっと動いても根気がなくてすぐに横になってしまう。たいがい動ければ加速度がついて、1日ぐらいは持つのだけど、今回はダメだ。億劫さに効く薬はないらしく、先生もお手上げ。今回はもう3ヶ月になるので、さすがに焦っている。

好きなことすら億劫で億劫でできない。

とにかく旦那が栄養失調で倒れたら困るので、夕飯だけは這うようにして準備している。
10食品群チェックシートが結構便利で、壁に貼ってある。これを見ながら献立を適当に考えると比較的ラクなので助かっている。



先日のカウンセリングで、年明けに書いた「うつっぽいときの特徴」のことを言ってみた。それを休息/活動スイッチのバロメータにするとよいとアドバイスされて、少し気が楽になった。だって、いつまで休んでいて許されるのか、それがわからない追い詰められ感で辛かったから。

・香水や、ピアスをつけたくなった
・音楽が聴きたくなった
・ペン習字や筆記体が書きたくなった
・体が柔らかくなった

これらができるようになるまでは、活動せずにじっと休んでいること。焦ったり、罪悪感を感じたりしないこと。自分に罪悪感を持つのは無駄。焦っていては休んだことにならない。

わかってはいるんだけど、なかなか「ゆったり」と休のは難しい。もしかすると、そんな休みかたができる人は、結構天才なのかもしれない。



今朝、旦那がこんな本が出たよと教えてくれた。

痛覚のふしぎ 脳で感知する痛みのメカニズム (ブルーバックス)

「痛い!」と感じた瞬間、体内では何が起こっているのか?(伊藤 誠二) | 現代ビジネス | 講談社(1/2)
で解説されているのを読んだら、なんとなく慢性痛を持つ人の特徴として腑に落ちるような気がした。感情的、主観的な記憶が慢性痛を産むのだとしたら、くよくよする人がなりやすいのかも。今まで出会った慢性疼痛の友人でノー天気な人は皆無だったと思う。


そういうメカニズムの解説だけだったら読んでも面白いだけ。一応、慢性痛の治し方についてではないけれど、付き合い方についても書かれているとのことなので、余裕ができたら読んでみたいな。



昨年の写真が出てきた。20代のころからの癖で、ぬいぐるみ売り場に行くと、ひたすら同じ方向にきれいに並べ直したくなる。この歳になっても治らない。

これは植物園のお土産売り場 

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通院


通院。間質性肺炎、昨年から進んでなかった〜

おとといの豆乳 

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「おつかれさま」コップ

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英語で直接「お疲れ様」っていう言い方はないのね。
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強皮症困ってることのアンケートを新しくしました



ところで、強皮症で困っていることの投票ページを大昔に作ったのですが、動かなくなっていたので、新しく作り直しました。(最近はこんな便利なツールがあるのねぇ) 。年末の比較的調子がよかった日に作ったのですが、不便な理由が人によって違うかも…工夫や意見も書いて欲しいな…と思ったので、2月に入ってから意見欄も追加しました。

よかったら、参加してみてくださいね。


強皮症!生活で困ることは?

結果も見られます

以前の結果はこちら


やっぱり「ペットボトルの蓋」が多いのはわかるのですが、 「顔を洗いにくい」というのは、他の方の理由がいまいち分からない。私の場合は指が硬いし反らないので、顔に密着しなくて洗いにくいってことなんだけど。(リキッドファンデも塗りにくい)

以上 mixi とクロスポスト。


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2月も半分過ぎたけど、まだ通院を入れて4日ぐらいしか稼働できていない。きょう友人からチョコをもらって少し元気になれたかな? いつもはいただいたチョコを旦那と二人で食べていたのだけど、昨年旦那がふくれてたので、今年はちゃんと私からもあげました(通院のときに病院の売店で買ってね)。それと特製「おつかれさま」紙コップも作ったっけな。

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「わかりかねます」


カウンセリングの先生が4月から移動になるということで、近所に同様のカウンセリングをしている病院がないか探していたら、カウンセリング専門のところが2つほど見つかった。片方はネットを使ったセッションも可と書いてあったので、フォームから問い合わせをしてみた。

所長さんからの回答で気になった言葉遣いがあって「……わかりかねます」「申し上げ兼ねます」といった言い方。私の問い合わせが漠然としているから仕方ないのだけど、なぜか嫌な印象を受けたので、改めて「……しかねる」という言い回しについて調べてみた。

昨年ぐらいに、どうしてサポートの人や、店員さんって、「わかりかねます」みたいな言い方をするんだろう?って不思議に思って、調べてみたら、最近は、許容される言い方になってきたらしい。違和感ない人も多いみたいだ、というのが答えだったのだけど。

ただ、私はずっと、その言い方が気になっていたし、どうして違和感や嫌な印象なんだろうと不思議だった。今回もう一度調べていて、ぴったりくる解説があった。

「しかねる」という言い方には、「しようとしていない」という意味が感じられる。というもの。
「わかりかねます」には、「調べようとしていない」という感じを受けるということ。

つまり拒絶感を感じるから、いやーな感じを受けていたんだ。

そっか、例のカウンセリングの所長さんは悪気はないと思うのだけど、たぶん、この方の物事の感じ方、言葉の感性?みたいなものは私と違うみたいだし、それが、関係性を作ることで埋められるものなのか、自信がない。


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診察のほうの話。今の主治医が試していない薬でエビリファイというのがある。少量だとウツ状態の底上げに、多量だと躁状態の鎮静に効果があるという不思議な薬だそうだ。今の先生は、エビデンスのない薬、個人差に頼る薬は、処方しない方針なので、そういう薬なのかも。なぜ処方できないのか、もう一度聞いてみようと思う。

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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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