** admin *** NewEntry **

ステロイド5=>4mgになりました



タイトルとサブタイトル変えました。2005年発症だから、本当は10年ではなく12年生になるのかな。それと、「生きてます」っていうのは冗談で「元気です」って言ったほうが当たってる。

昨日、リハビリの先生に言われた。ろばさんは、劇症型の「抗トポイソメラーゼI(Scl-70)抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。

確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良い先生方に出会えたことの感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。そしてココで知り合った数知れない人たちの存在も私に勇気と元気をくれている。

あ、あと信州から片道4時間ほどかけての通院、3ヶ月に一度だったけど、延々と連れて行ってくれた旦那にも頭は上がらない。

人生ってわからないし不思議なものだ。これで他の病気がなかったら、今頃何をしていたんだろう。強皮症にならなかったら、まだ埼玉に住んでいたのはほぼ確実だし、ずっと働いていたかった。

いや、誤解されそうだから強調するけど、強皮症以外の病気がなかったら、十分働ける身体なんです。これは事実。


さて
昨日の通院で数年ぶりにステロイド減量になりました。かなり長い間症状が変わらない=落ち着いているからでしょう。

1年ぐらい前、指の張りと逆流性について、ステロイドを増やしたら良くならないか?と先生に聞いたら、たぶん変わらないだろうし、かえって副作用が心配だからこのままでいきましょう、と言われていた。

このタイミングで減量…変な勘ぐりだけど、もうすぐ特定疾患受給者資格の更新があり、症状が軽快している場合は負担額が多くなる(5千円単位ぐらいずつ)でしょう? それに関するお達しがお上からあったのか? まぁその通りなので仕方ないし、症状が悪化していないことは喜ぶべきことだものね。

もしくは、夏は症状が軽くなる季節で減量しやすいからかな?



きょうの豆乳 

IMG_8737IMG_8736
line
** admin *** NewEntry **

タケキャブの長期処方解禁


次回の通院から、逆流性のお薬がタケキャブになります。先生がおっしゃるに、最初20mg、1ヶ月様子をみて10mgに減らす、というのが推奨らしいとのこと。

今飲んでるパリエットなんかのPPIだと2/3の人は逆流性が依然として起こる、という記事もどこかで見たけど失念。それより怖いのが、これ!

胃薬「PPI」で認知症の危険性、非服用者の1.4倍―独研究 : あなたの健康百科 by メディカルトリビューン : yomiDr./ヨミドクター(読売新聞)


 なお、これまでの研究で、PPIを服用するとビタミンB12が不足したり、脳にアミロイドベータというタンパク質が染みつきやすくなる可能性が指摘されている(関連記事:胃薬「PPI」でビタミンB12欠乏症になる恐れ―米研究)。しかし、ビタミンB12をサプリメントなどで補給すればPPIの副作用を避けられるかどうかについては、今回の研究では言及されていない。

今はサボって飲んでいない神経痛のほうの薬 B12(メチコバールとか)、飲んだら不安要素が減るかなぁ。

言われてみれば、難しいこと煩雑なことを考えようとすると、霞がかかったような感じがここ5年ぐらいで急加速しているような気がする。単に歳のせいじゃなくて、薬の副作用だったら嬉しいんだけど、いや、元に戻るわけじゃないのなら嬉しくないか。

タケキャブは、PPI(プロトポンプ阻害剤)ではなくてP-CAB(Potassium-Competitive Acid Blocker:P-CAB)という仕組みのお薬らしい。こちらの研究はまだされていないだけで、同じような副作用があるのかないのか? 今度薬剤師さんに聞いてみます。


こないだの青空とダム 



line
** admin *** NewEntry **

2014年10月現在の処方

 現在の処方内容について記します。
慢性疼痛用

リリカカプセル75mg  朝夕2カプセル(1日300mg)
・頓服
トラマールカプセル50mg
ボルタレン錠25mg ムコスタ錠100mg


双極性障害

ラミクタール100mg  夕1
・頓服
デパス錠0.5mg


全身性強皮症

・月1
ボノテオ錠50mg

・1日3回
プロサイリン20錠

・朝のみ
プレドニン5mg
パリエット錠10mg
カルフィーナ錠0.5μg(アルファロールのジェネリックで転がらない錠剤)

・外用薬
ヒルドイドローション0.3%
ヒルドイドソフト軟膏0.3%
10%サリチル酸ワセリン軟膏
プロペト(ワセリンのこと)
アンテベート軟膏0.05%
ウレパールクリーム10%
プロスタンディン軟膏0.003%
アンテベートローション0.05%(脂漏性皮膚炎用)

ヒアレイン点眼液0.1%

最近まで飲んでた鉄剤
フェロミア錠50mg


line
line

FC2Ad

line
プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

line
最新記事
line
最新コメント
line
カテゴリ
line
リンク集
line
カレンダー
08 | 2017/09 | 10
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
line
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

line
QRコード
QR
line
RSSリンクの表示
line
月別アーカイブ
line
sub_line