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今度は痛みが…


なんでこうも具合悪いのか…。

今朝は動けそうな気がしたけど、やっぱり痛みがひどくて、朝から頓服でボルタレンとトラムセットと、それでも効かないのでリボトリールも飲んだ。たぶんリボトリールが効いている間だけ痛みが和らいだんだろうけれど、2時間ぐらいでまた痛みが出る。

強皮症とは関係ない痛みだけど、もしかすると、もしかするとだけど…今までステロイドで抑えられていた「何か」の病があって、ステロイドが減ったせいで、浮上したのではないかしら? 主治医の先生に相談すべきなんだろうけど、予約をとって病院までたどり着くのが精神的にかなりの負担。ホットラインを使ってしまうか…? でも迷惑かもなぁ。

線維筋痛症疑いで入院していたとき、痛み止めにステロイドを処方されていた。たしか10mgぐらい。頓服で5mg。そういうのを考えると、ステロイドは本当に痛み止めにもなっていたのかもしれない。たった1mg減っただけだから、関係ないってばそうかもしれないし、減ったことへの不安感からの痛みかもしれない。

〜〜かもしれない、ってばかり書いてても、行動しないとだめだよね。わかってるんだ。ここにぐちぐち書いてもね。

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体が柔らかくなってきた


先週の中頃、少し調子がよくなり、今頃なんだけど、薄い羽毛布団とかブランケットを洗って、旦那の布団にキルティングのシートを取り付けたり…と3日ぐらい動いたあと、週末からずっと調子が悪かった。

調子がいい日=朝からラジオ体操をしたりして、1日身体がすんなり動く。
調子が悪い日=ラジオ体操する気力もなし、しようとしても体が痛くて曲がらない。

仕方ないので、調子の悪かった週末からきょうで4日目、夕飯の支度と最低限の洗濯以外は横になっていた。

うつが先なのか、痛みが先なのか、というまたニワトリタマゴ問題になるけど、うつ期になると体が動きにくくなって、結局起き上がって何かをする気力が出ない。それでもやらなければならないことがあれば、這ってでもやること「も」あるんだけど。こういうとき、子供がいる人は大変だよなぁって思う。

慢性疼痛患者の心得 : 心療整形外科

これ、本当にその通りだと思う。うつを併発する前に対処しておかないと、私みたいになるのかもしれない。


さっきお風呂に入ったあと、ストレッチをしてみたら、ちゃんと曲がったので、明日は調子がよいと期待して寝ます。

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デパスの処方、先生も患者も困ってるみたい


昨年デパスの処方制限が始まったせいで、足りない分のデパスをもらうため心療内科にも通院しなければならなくなったとこぼしていた友人がいた。体調が悪い中、自力で通院していた彼女にとっては、本当に気の毒な改正だ。

こんなページがあって、先生だけじゃなく、チェックする薬局も大変ってことがわかった。

医師も困る?処方制限されたデパスの頓服処方が迷走中 | けいしゅけのブログ薬局 情報館

うちの先生は頭の回転が早いので、さっさと計算して処方を組み替えてくれた。デパスの数も通院回数も変わらず。
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梅干しと梅酒はあきらめ、紫蘇ジュースにしました


今週に入ったあたりから、すでに赤紫蘇が出ていて、昨夜スーパーに行ったら梅の実は古そうなのが3袋しか残っていませんでした。朝一番でお店に行けば、もしかするとまだいい梅が手にはいるかもだけど、それは無理だし、もう諦めた。

で、紫蘇ジュースは旦那も好きだし、花粉症にも効きそうだし(これはプラセボかもしれない)赤紫蘇を1束連れて帰った。通院疲れも昨日1日でなんとか回復したみたいだし、たぶん翌日 赤紫蘇を洗う体力はあるだろうと、見切り発車で。

最近6時半からのラジオ体操をなんとか頑張ると、体のこわばりが少しマシになって、ちょっと活動的になれるので、3日に1度ぐらいのペースで続いている。ってまだ3回であった。

今朝は頑張って起きて、赤紫蘇をタライに漬け込んでから、洗濯掃除をして、9時ぐらいから紫蘇ジュース作りに取り掛かった。砂を落とすのが面倒なのよね。紫蘇を食べないなら適当に洗って、あとで沈殿した砂を取り除けはいいかもだけど。

あの、煮出したあとの濃い紫が、クエン酸を入れた瞬間に鮮やかな紫になるのが好き。

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1束で2リットル弱のジュース原液ができました。冷蔵庫が小さいので、かなり圧縮してあります。
赤紫蘇のパッケージに印刷されていたのをお鍋の大きさの関係でアレンジ。ホウロウのお鍋欲しいなぁ。

赤紫蘇  1束
クエン酸 20g
砂糖   800g
お湯   1.7リットル これを30分煮詰めて2リットル弱


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ステロイド5=>4mgになりました



タイトルとサブタイトル変えました。2005年発症だから、本当は10年ではなく12年生になるのかな。それと、「生きてます」っていうのは冗談で「元気です」って言ったほうが当たってる。

昨日、リハビリの先生に言われた。ろばさんは、劇症型の「抗トポイソメラーゼI(Scl-70)抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。

確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良い先生方に出会えたことの感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。そしてココで知り合った数知れない人たちの存在も私に勇気と元気をくれている。

あ、あと信州から片道4時間ほどかけての通院、3ヶ月に一度だったけど、延々と連れて行ってくれた旦那にも頭は上がらない。

人生ってわからないし不思議なものだ。これで他の病気がなかったら、今頃何をしていたんだろう。強皮症にならなかったら、まだ埼玉に住んでいたのはほぼ確実だし、ずっと働いていたかった。

いや、誤解されそうだから強調するけど、強皮症以外の病気がなかったら、十分働ける身体なんです。これは事実。


さて
昨日の通院で数年ぶりにステロイド減量になりました。かなり長い間症状が変わらない=落ち着いているからでしょう。

1年ぐらい前、指の張りと逆流性について、ステロイドを増やしたら良くならないか?と先生に聞いたら、たぶん変わらないだろうし、かえって副作用が心配だからこのままでいきましょう、と言われていた。

このタイミングで減量…変な勘ぐりだけど、もうすぐ特定疾患受給者資格の更新があり、症状が軽快している場合は負担額が多くなる(5千円単位ぐらいずつ)でしょう? それに関するお達しがお上からあったのか? まぁその通りなので仕方ないし、症状が悪化していないことは喜ぶべきことだものね。

もしくは、夏は症状が軽くなる季節で減量しやすいからかな?



きょうの豆乳 

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ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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