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ステロイド5=>4mgになりました



タイトルとサブタイトル変えました。2005年発症だから、本当は10年ではなく12年生になるのかな。それと、「生きてます」っていうのは冗談で「元気です」って言ったほうが当たってる。

昨日、リハビリの先生に言われた。ろばさんは、劇症型の「抗トポイソメラーゼI(Scl-70)抗体陽性」の全身性強皮症の割には非常に優等生。強皮症と診断されたばかりの人も怖がり過ぎることはないって伝えたいよねって。

確かに長い長い12年で波はあったけど、現在のところ強皮症は落ち着いているし、ステロイドも5mgで維持できていたし、良い先生方に出会えたことの感謝の気持ちは計り知れない。先生方を信頼できたお陰で、少々症状が変化しても怖くなかったし。リハの先生のお陰で、何人かのリアルの強皮症の友人もできて、お互いの症状ができたことでの安心感もあった。信州での患者会で出会えた人たちの存在も同じく。

あ、あと信州から片道4時間ほどかけての通院、3ヶ月に一度だったけど、延々と連れて行ってくれた旦那にも頭は上がらない。

人生ってわからないし不思議なものだ。これで他の病気がなかったら、今頃何をしていたんだろう。強皮症にならなかったら、まだ埼玉に住んでいたのはほぼ確実だし、ずっと働いていたかった。

いや、誤解されそうだから強調するけど、強皮症以外の病気がなかったら、十分働ける身体なんです。これは事実。


さて
昨日の通院で数年ぶりにステロイド減量になりました。かなり長い間症状が変わらない=落ち着いているからでしょう。

1年ぐらい前、指の張りと逆流性について、ステロイドを増やしたら良くならないか?と先生に聞いたら、たぶん変わらないだろうし、かえって副作用が心配だからこのままでいきましょう、と言われていた。

このタイミングで減量…変な勘ぐりだけど、もうすぐ特定疾患受給者資格の更新があり、症状が軽快している場合は負担額が多くなる(5千円単位ぐらいずつ)でしょう? それに関するお達しがお上からあったのか? まぁその通りなので仕方ないし、症状が悪化していないことは喜ぶべきことだものね。

もしくは、夏は症状が軽くなる季節で減量しやすいからかな?



きょうの豆乳 

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便利な調味料、その1


最近頑張りすぎか、体がすごく痛だるい。リボトリールが手放せなくなってしまった。温泉行きたいなぁ。温泉で全身の力をぬいて、お湯の中に漂いたい…


最近マイブームな調味料に、流行りの塩麹がある。5年ぐらい前に買ったときは使いこなせないまま捨ててしまったが、たぶん同じ銘柄のが100均で売っていて、先日なんとなく買ってしまった。これが、メニューを考えるのがかったるいときにすごく便利ではまっている。

茹でる系、浅漬けにする系の野菜なら、ほぼなんでも塩麹で和えれば一品できてしまう。でもって美味しい。野菜と塩麹をポリ袋に入れてしばらく置いておくだけ。冷蔵庫に入れておけば浅漬けと同じぐらいの日持ちはすると思う。

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調べてみたら、スーパーで普通に300gのが300円ぐらいで売っているが、100均のは100gで100円だから、コスパは同じぐらい。塩と同じぐらい塩っ辛いから、少量しか使わないし、使いこなせるまでは100g程度ので十分な気がする。原材料は、米麹、塩、酒精のみ。


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平等寺のアジサイの写真

毎年6月下旬ぐらいに本興寺のアジサイ、というかカエルを見にいきます。今年は来週末ぐらいに行く予定。

同じく石川県の平等寺のアジサイの写真がとても綺麗だったので、よかったらご覧ください。

平等寺のアジサイ:金沢観光情報 【 きまっし金沢 】

アジサイの中心の花の部分を超マクロで撮っています。こんなにきれいな花の集まりだったんですね。


ビリージョエルがすごく若いころの演奏。ピアノをジャズっぽく弾いたり、パーカッションのように弾いたりするのがかっこいいですよ。

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日焼け止め兼化粧下地について


元々は敏感肌ではなかったのに、ここ3年ぐらい、日焼け止め効果のある化粧下地を塗って&陽に当たると、ヒリヒリするようになってしまった。

若い頃のほうが高い化粧品を使っていた。母の影響で長いことマックスファクター派で、SKⅡ も使っていた。それがいつの頃からか、ソフィーナのファインフィットが使いやすくて乗り換え、病気で仕事を辞めてからは化粧に気合いを入れることも減りビオレでもいいっか…となった。ケタが2つも違う。

でもビオレのピンクのボトル

ビオレ さらさらUV パーフェクトブライトミルク SPF50+/PA++++ 30ml
ビオレ さらさらUV パーフェクトブライトミルク SPF50+/PA++++ 30ml

これが結構いい感じで、SPF50なのに白くならないし、伸びもよくベタつかないのでパウダーがすぐに塗れて、気に入っていた。汗っかきなので、ウォータープルーフなのも便利。

少し話が反れるけど、72式 という最強の化粧方法を知り、たまたまそれに使われるのが、このピンクのボトルだったので、すぐに真似をしてみた。

絶対に化粧が崩れない裏ワザ!「72式メイク」が優秀すぎる♡ - curet [キュレット]

割れてしまったり、色がちょっと違ったな、という手持ちのファウンデーションをピンクの下地に混ぜ込んで塗るだけ。ルースパウダーをはたいてもいいし、そのままでも自然メイクで、なんと1日メイク直ししなくても持つのだ。


しかし。3年ほど前から、陽に当たるとヒリヒリするようになり、その後いろんな試供品を試し続けてきたのだけど、敏感肌用のキュレルすらダメだった。

それが、たまたま手に入れたカネボウのDEWというシリーズの日焼け止兼下地を塗ったら、ヒリヒリしなかったのよ〜。それにカネボウは「コフレドールの毛穴つるんとカバー」というのも使ったことがあって、それと同様、なぜか肌がキレイに見える。鈍感な旦那が気づくぐらい普段よりマシな顔になるらしい。コフレドールは伸びがよくなくて塗るのに苦労したけど、DEWは伸びもよいので、不器用な私でもちゃんと塗れた。

【カネボウ化粧品】DEW ボーテ UVプロテクトエッセンス SPF50+ PA++++ 60g
【カネボウ化粧品】DEW ボーテ UVプロテクトエッセンス SPF50+ PA++++ 60g

本当は、ほとんど引きこもっているので、化粧下地なんて週に1〜2度使えばいいほうで、3千円コースのを買うのは勿体無いなぁと迷っていた。迷っていたら旦那が「多少高くてもヒリヒリしないのを買いなさい」と言ってくれたので、なんだか気持ちよくポチっとしました。旦那、やさしい。

実はダイソーのBBクリームも試しているんだけど、もしかするとこれも使えるかも。夕方の日差しに1時間ほど当たる程度だったらヒリヒリしなかった。夕方の散歩のときはダイソーBBにしようと思う。どこまでケチくさくなるんだか…


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違和感などなど


風呂にはいってないカピバラってなんか不思議な気がする。しませんか?



最高気温29度というジリジリと暑い日に通院、翌日友人(SLEの人)と食事、それぞれ自転車&買物&生モノなどの下処理&旦那の作業着洗いなどなどが重なり、肉体的にしんどい日々。それに慣れないホームページのSEO対策にはまってしまい、直後の寒さで、なんだか体が鉛のような感じ。

今朝は幸い(しつこく)片付けてなかったダウンを着ている。明日朝は12度まで下がるって…。(しつこく)片付けていなかった羽毛ぶとんがあるから大丈夫。

痛みも1日おきにひどくて、リボトリールに頼ってばかり。リボトリールは個人輸入できないお薬とわかったので、仕方なく以前入院して処方していただいていた病院に近々行かなければ。旦那が忙しいので、バスと電車で自力で行くしかないなぁ。車だったらバイパスでひとっ走りなのにな。痛みが1日おき、というのはあまりに痛いときは起き上がれなくて寝ているので、翌日調子がよい、というそれだけのことです。

ただ、これだけのことを数日の間にこなせたのは、ちょっと躁気味だからだと思う。最近は旦那のほうから「躁転してるんじゃない? お掃除禁止だからね」と言ってくれるようになった。ソウ状態は認めてるんだけど、やっぱりウツは認めていない、というか認めたくないように思う。そりゃね、旦那も職場でいろいろあるだろうし、ウツに逃げ込みたくなることもあるだろうし、そこはそういうことだろうな、とは思う。申し訳ないとも思う。私はウツだったら動きたくなかったら、動かなくて済むご身分だし、それが治療だって医者に堂々と言われているわけだし。

さて、そうも言ってられないのよ。もうすぐ梅雨でしょ。もうすぐ夏至でひが短くなり始めるでしょ。つまり危ないわけです。いまから助走つけとかないと秋まで持たないと思う。なんとか奮い立たせないとね。


大家さんの生け花 - もうすぐ夏 

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近所のオタマ 

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プロフィール

ろば

Author:ろば
びまん型全身性強皮症慢性疼痛(筋筋膜性疼痛症候群)双極性障害II型強迫性障害。趣味は習字と実験。

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